Manifiesto Día Internacional de la Fibromialgia

Manifiesto de la federación "Alva"

El día 12 de Mayo, se recuerda, se conmemora y se reivindica el Día Internacional para el reconocimiento de la Fibromialgia (FM) y también hacernos eco de otras dos enfermedades de Sensibilización Central que emergen cada día con más fuerza en la población como son el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Sensibilidad Química Múltiple (SSQM).

Esta fecha no es casual sino en honor de Florence Nightingale, Enfermera que definió los fundamentos de la Profesión de Enfermería y que al igual que personajes como Alfred Nobel o Frida Kalho padecieron esta enfermedad y pasaron largos años de su vida postrados en cama.

Cada año los enfermos volvemos a salir a la calle reivindicando razonadamente, uniendo nuestras voces silenciadas, muchas veces por el maltrato medico, familiar y social que nos aísla, nos hace invisibles, poco creíbles, poco fiables, mostrando nuestro dolor que cada día mata muchas esperanzas, risas e ideales, pero no dobla nuestra voluntad y nuestro optimismo.

Poco a poco vamos dando pasos, de forma lenta y desigual, hemos conseguido que la sociedad sepa pronunciar al menos la palabra Fibromialgia que hasta eso era desconocida, hemos conseguido que se nos conozca, que nos tengan más en cuenta,  y que la Administración comience a dar pasos para que los enfermos alcancemos cotas de derechos que nos pertenecen, aunque se siguen resistiendo a considerarlas enfermedades crónicas y solo las clasifican como patologías o síndromes.

La FM, SFC y SQM no son enfermedades uniformes sino entidades complejas que afectan a diferentes órganos, con distinto grado de afectación en cada persona. No son enfermedades lineales sino patologías en las que intervienen varios factores y que para buscar soluciones hay que tener en cuenta todas y cada uno de ellos.

Cada año los enfermos reivindicamos nuestros derechos con racionalidad, respeto y dignidad; ejerciendo de forma ejemplar la corresponsabilidad en el proceso de nuestra salud.  Hemos sido los primeros en aprender nuestro papel de pacientes crónicos, empoderándonos en nuestra enfermedad, ofreciendo un papel activo  en el proceso de enfermos crónicos, colaborando con profesionales y administraciones, apoyando la investigación, muchas veces como sujetos de estudio, formándonos continuamente en voluntariado para educar y apoyar a otros enfermos y familias, acogiéndonos a los derechos de universalidad en la atención e igualdad en el acceso y calidad de la investigación como prioridad.

Año tras año:

        Pedimos reconocimiento de estas enfermedades y normalización de las mismas dentro del Sistema de Salud Publico español y la total implantación del proceso Asistencial integrado en FM en el territorio andaluz. No se ha logrado.

        Requerimos profesionales formados que no nos sientan como una amenaza, que sepan recomendar, tratar y no medicar sin control. A día de hoy la FM  y mucho menos el SFC y la SSQM no forman parte de los actuales planes de estudio de las Facultades de Medicina de España, una formación continuada para los profesionales de la salud, se hace imprescindible para el conocimiento y tratamiento de estas enfermedades.

        Reclamamos respuestas, soluciones institucionales que hasta ahora llegan de forma lenta, dispersa e insuficiente y que nos hacen cuestionar el interés en normalizar estas enfermedades y dotarlas de toda excelencia clínica, científica, tecnológica y social que merecen.

                Solicitamos la implicación de empresarios y sindicatos para en las empresas encontrar nuevas formulas de reinserción laboral para que los enfermos puedan trabajar, adaptación de puestos de trabajo. Bajas laborales cuando la enfermedad lo requiera, información y judicaturas en situaciones de injusticia social. Seguimos siendo maltratados/as y poco creíbles ante los Tribunales de la Seguridad Social y no reconocidos/as ante la Administración.

                Demandamos que se elaboren con carácter urgente políticas sanitarias de cobertura y protección para estas enfermedades, que garanticen el acceso al Sistema Sanitario Público Español y la calidad del mismo.

                Reivindicamos incentivar y financiar proyectos de investigación que permitan avances en la etiopatogenia y tratamiento, pruebas diagnosticas para la objetivación de la enfermedad, nuevas visiones de la misma y soportes de nuevas tecnologías como puede ser el estudio de la carga genética.

A los afectados nos alegra que se estén iniciando medidas de investigación y tratamiento y que se unifiquen criterios, que crezca el interés de científicos y profesionales en el conocimiento de estas patologías pero sigue siendo incipiente e insuficiente. La crisis internacional deja patente que el modelo económico es, además de  socialmente injusto,  insostenible medio-ambientalmente. La FM supone un alto coste para el Estado y para el enfermo. Los enfermos no podemos permitir que la situación de crisis una vez más se vuelque en nuestro sufrimiento, en intereses que nos afectan pero que no entendemos, en nuestra invisibilidad que no es otra cosa que la respuesta incompetente de quien niega lo evidente. Se han identificado diversas anomalías orgánicas como responsables de la enfermedad (gracias a la investigación) pero los medios dedicados a la misma son tan débiles que comprometen un futuro escaso de esperanza para los enfermos.

                PRECISAMOS con urgencia, sentar las bases de un marco de gestión, estrategias de atención integral, normalización homogénea y eficaz  en todo el territorio español de estas enfermedades  ampliando esto a otras patologías afines y hermanas como son el SFC y la SQM.

                Necesitamos una actitud positiva de la Administración  PENSAR Y ACTUAR EN POSITIVO aún con los medios disponibles, con voluntad y optimismo. Es momento para retomar impulso y dar su sitio al colectivo de pacientes afectados, dentro de todos los ámbitos.

                Queremos participar como ciudadanos y garantizar  la representatividad de Asociaciones y Federaciones como Alba Andalucía en la planificación de políticas sanitarias y sociales, siendo CORRESPONSABLES en nuestro proceso de salud, empoderando y gestionando de nuestra cronicidad.

Las estructuras sociales, familiares, concejales, consejeros, presidentes de comunidades autónomas, diputados, administración médicos, científicos, funcionarios asesores, tienen obligación y responsabilidad de combatir los efectos de la FM, SFC y SQM que afectan cada vez a más personas.

El día 12 de Mayo, unimos nuestras voces doloridas y cansadas para decir a quien quiera escuchar que el ruido de la crisis, los recortes, la incomprensión, la apatía, el desconocimiento de la enfermedad y la incompetencia de quien niega lo evidente, no ahogaran nuestra voz. Estamos cansados, pero ni aún así, no dejaremos de PENSAR Y ACTUAR EN POSITIVO para lograr la normalización de la FM, el SFC y la SQM, así como nuevas visiones de la enfermedad, soportes de nuevas tecnologías y todo lo que suponga un avance en el tratamiento de este desorden complejo y desconocido que siguen siendo estas enfermedades.