Sensivilidad química

31 marzo 2013

"SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE O LA IMPORTANCIA DE ESCUCHAR SIN PREJUICIOS". Dra. Mar Rodríguez Gimena (Mujeres y Salud, nº 32. 2012)

"La formación/educación sobre SQM debería ser impartida en lasformaciones curriculares y postgrado de medicina, enfermería, trabajo social y psicología (...) sobre todo porque la prevalencia de este tipo de discapacidad se está incrementando debido a las condiciones ambientales"

Mar Rodríguez Gimena
Médica de Familia SAR Buitrago del Lozoya

Desde hace unos años me dedico a la valoración de las personas que padecen Sensibilidad Química Múltiple (SQM)*. Partía de un absoluto desconocimiento de esta nueva enfermedad relacionada con los químicos medioambientales. Gracias a la red de mujeres sanitarias entré en contacto con Carme Valls y asistí a uno de los cursos de formación. Ya había oído hablar o había leído en el MyS algo sobre las personas que, tras una exposición a algún pesticida en su lugar de trabajo o a disolventes, se sensibilizaban y enfermaban.

Haciendo memoria también había escuchado en la consulta algún relato de alguna “paciente” que me comentaba que “olía mucho”. Reconozco que esos relatos, al igual que otros a lo largo de mi vida profesional, me han dejado sorprendida y perpleja y me han puesto en contacto con mi propia ignorancia. Por suerte todavía, cuando algo me sorprende, me dedico a estudiar. No obstante no he conseguido quitarme de la cabeza el run, run de: “no, otra vez algo raro, no”.

Más adelante, os presento un caso que, por reciente y por extraño, me ha hecho volver a recordar la importancia de la escucha libre de prejuicios de los síntomas que nos relatan las personas a las que atendemos. La escucha activa y con todos los sentidos.

Los síntomas que nos relatan las personas afectadas por SQM nos van a parecer raros, de hecho muchas inician su relato con un “no se si se lo va a creer doctora, porque esto que me pasa es muy raro” o “realmente usted cree que yo no estoy loca ¿verdad?”.

Ahí precisamente es cuando las orejas y los ojos se nos deberían abrir como platos y cuando el cerebro y la emoción se ponen a funcionar sincronizados como si de un baile se tratase. Estas personas han recorrido muchos especialistas, en ocasiones la media de años desde el inicio de los síntomas de su enfermedad hasta el diagnóstico es de unos 5 a 7 (en el caso de Juana fue de 7 años).

A su vez, las afectadas son grandes observadoras de sus síntomas, de lo que las mejora y empeora. Son detectives de su propia enfermedad, buscando siempre el nuevo artículo, el nuevo tratamiento. De hecho muchos de los artículos que manejo me los envían las propias afectadas.

La SQM es un problema de salud complejo que precisa de un abordaje terapéutico multidisciplinar. Los cambios en la sintomatología se producen de manera rápida y la propuesta terapéutica debe adaptarse a este dinamismo. La comorbilidaddebe ser atendida como parte del proceso terapéutico. Las diferentes profesionales que atendemos a las personas con SQMdebemos intentar coordinarnos para evitar pruebas y visitas innecesarias.

Además debemos procurar que los espacios de atención seanseguros, es decir, que estén exentos en lo posible de químicos. También nosotras debemos tener muy presente no usar productos químicos (perfumes, cosméticos, tintes recientes en el pelo, lavado de ropa con jabones ecológicos y sin suavizantes...) cuando vayamos a valorar a estas pacientes.

Como no podría ser de otro modo, la relación de cercanía y confianza es imprescindible en la atención de los y las afectadas por SQM. Escuchar a las personas afectadas y validar su experiencia de la enfermedad han sido valoradas por las propias afectadas como medidas muy importantes en su proceso terapéutico.

Comparto al cien por cien las propuestas de Pamela Gibson, enfermera que trabaja con personas con SQM y ha publicado numerosas investigaciones sobre su impacto en la calidad de vida. Ella señala que es muy importante tener en cuenta la frustración sufrida por las personas con SQM en su relación con los y las profesionales sanitarios, lo que debería servirnos para entender mejor las necesidades de apoyo de este grupo de personas, la importancia de aumentar su sensación de esperanza. También deberíamos aumentar nuestra capacidad de comprensión haciendo hincapié en las personas afectadas más jóvenes. Este colectivo se siente más alterado por lo que la enfermedad supone de pérdidas, posiblemente de por vida, tanto de su trabajo, amistades, contactos familiares, ocio y en muchas ocasiones la propia pareja.

Dado que las personas con SQM con frecuencia se enfrentan a que los demás tengan dudas a la hora de reconocer su enfermedad, simplemente escuchar y ser comprensivas/os con la importancia de sus preocupaciones es de vital importancia.

EL CALVARIO CON LAS BAJAS LABORALES

Casi todo el mundo que ha tenido que pasar por un proceso de indemnización por haber sufrido una enfermedad relacionada con el puesto de trabajo describe el proceso como difícil y humillante. Dos fuentes de frustración, que también aparecen en el proceso de solicitud de la declaración de discapacidad en la Seguridad Social, son su duración, complejidad burocrática del proceso sin guías claras para las personas enfermas, y cómo se trata a los y las demandantes en el proceso de evaluación.

En un estudio de Juliene G. Lipson y Nathalie Doiron, personas afectadas mencionan la falta de guía, las trabas burocráticas y las decisiones basadas en evidencias muy pobres. Este estudio revela datos muy importantes que paso a desarrollar:

El objetivo de la baja/incapacidad laboral es documentar los daños sufridos en el puesto de trabajo y decidir si un trabajador/a afectada puede volver a su trabajo y establecer la indemnización. Las personas que han pasado por ese proceso han percibido una agenda oculta: los responsables de los servicios de evaluación de las bajas los envían a profesionales de medicina que niegan la afectación por químicos, tanto por que no la conocen/comprenden como porque protegen al centro de trabajo a expensas del trabajador/a.

Además, aunque ocho estados de los EE.UU reconocen la indemnización que reclaman los trabajadores/as afectadas por SQM,la mayor parte de los tribunales de evaluación fallan en contra de las personas con SQM, incluso habiendo pruebas suficientes para demostrar que padecen una discapacidad cubierta por el sistema. La situación es aún peor en Canadá, donde casi nadie obtiene el reconocimiento de la discapacidad basada solamente en la SQM. A quienes se ha concedido los beneficios de la discapacidad ha sido a quienes se les ha hecho un diagnóstico psiquiátrico a pesar de no padecer problemas mentales. Las personas con hipersensibilidades medioambientales se enfrentan a una discriminación menor en Nueva Escocia después de que un grupo de médicos y médicas enfermara tras un gran incidente químico en un hospital.

Por otro lado, las personas afectadas de SQM se enfrentan aobstáculos similares a los que encuentran las que tienen otras enfermedades crónicas ocultas ya que afectan desproporcionadamente a las mujeres, son difíciles de diagnosticar porque se presentan de muy diversos modos y no hay pruebas ampliamente aceptadas.

EL CASO DE JUANA. LOS METALES EN SU VIDA

Juana trabaja en una comisaría. Hace 10 años aproximadamente empezó a sufrir eczemas en el cuero cabelludo y vio que le salíanmanchas rojas en la cara al pintarse.

Observó también que la nalga, en la que llevaba la placa de metal que la identifica como policía, se le inflamaba y que la inflamacióndesaparecía sin tratamiento al quitársela.

Empezó a tener también dolores articulares generalizados yesguinces frecuentes de tobillo. También notó que la mandíbula se le quedaba enganchada, así como escozores vaginales y picores en los oídos.

Contó que a los 15 días de hacerle a su marido un empaste de amalgama comenzó a tener escozores intensos en la boca. Un especialista en Madrid le diagnosticó “síndrome de boca ardiente”. Además, empezó a encontrase extremadamente cansada, condolores de cabeza, aumento de los dolores articulares, ojeras,inflamación de los ganglios cervicales, taquicardias, zumbido y pitidos en los oídos, dolores de estómago y diarreas sin causa aparente.

Empezó, también, a no poder ver bien de cerca y con la sensación deno poder enfocar bien. Notó dificultades para concentrarse ysensación de pérdida de memoria; le resultaba difícil, por ejemplo, hacer un escrito en su trabajo, era como si las palabras no le salieran.

Empezó a observar que, desde este episodio del empaste de su marido, si tocaba un metal (sobre todo el aluminio) se ponía mala.Decidió quitarse los puentes metálicos de su dentadura y mejoró su sintomatología digestiva y de dolores articulares.

También observó que si en su casa tocaba útiles de cocina metálicos le daba dolor de cabeza, le dolía y se le inflamaba el cuello, notaba sensación de ardor en la boca y malestar general y, al dejar de tocarlos, al cabo de un rato, los síntomas desaparecían.

Decidió, pues, cambiar todo lo metálico de las ropas (cremalleras, remaches, etc.) por velcro y también todas las joyas y el reloj, y mejoró considerablemente.

Decidieron, también, trasladarse a una casa nueva, evitando los metales, y su sintomatología general está mejor.

Otros síntomas que relató fueron que si utilizaba, o utilizan cerca, spray contra insectos o ambientadores se le ponía dolor de garganta y al tragar que le duraba una semana. También sus ciclos menstruales se vieron afectados, se hicieron más cortos, duraban más días y con más sangrado. También relataba ansiedad, insomnio,frialdad de manos…

El diagnóstico fue: síndrome de hipersensibilidad química múltiple o síndrome de intolerancia medioambiental moderado por sensibilización a metales, por exposición fundamental, posiblemente, a Tiomersal (compuesto a base de mercurio) de los empastes dentales.

Aunque hay pocos casos como este recogidos en la literatura, en las listas de posibles productos que pueden producir SQM se encuentran los metales, en especial los mercuriales. Una parte importante del tratamiento propuesto fue “Evitar la exposición a metales”. Al cabo de un año toda la sintomatología había mejorado o desaparecido. Ahora trabaja en la comisaría en oficinas.

PROPUESTAS DE FUTURO

La importancia de la formación de los y las profesionales sanitarios

Apoyo enérgicamente las sugerencias de Gibson (2003) y de otras muchas personas expertas, entre ellas Carme Valls, de que laformación/educación sobre SQM debería ser impartida en lasformaciones curriculares y postgrado de medicina, enfermería, trabajo social y psicología.

También habría que formar a las empresas y representantes sindicales en SQM para reducir el hostigamiento/acoso en el centro de trabajo e incrementar las posibilidades de mejora del ambiente en el espacio de trabajo.

Así mismo es muy importante incluir contenidos sobre discapacidad, sobre discapacidad oculta y enfermedades crónicas en particular, en los currícula de la formación del personal sanitario y de servicios sociales, sobre todo porque la prevalencia de este tipo de discapacidad se está incrementando debido a las condiciones ambientales. Esta formación es necesaria para favorecer una atención más comprensiva y sensible a las personas con SQM y enfermedades similares.

También es imprescindible animar al uso del principio de precaución, ampliamente extendido en la Unión Europea, para desarrollar leyes que protejan la salud y el medioambiente, y que se pase del “¿Cuánto daño es permisible?” al “¿Cuál es el menor daño posible?”.

Termino con una reflexión de Pamela Gibson y colaboradoras sobre la importancia de abordar cambios en la forma de vida en una cultura en que los productos químicos son omnipresentes:

Las personas afectadas por SQM son una población oculta y sin recursos que ya no disfruta de los beneficios de las institucionesdel modo de vida occidental. Sus historias algunas veces son contadas por otros y sus problemas con frecuencia atribuidos a factores mentales o emocionales. Su voz desafía el estatus quo económico al sugerir que productos químicos de uso común son capaces de sensibilizar e incluso dañar a las personas de un modo permanente. Para quienes están inmersos en la cultura dominante es más fácil no creerse lo que dicen las personas afectadas que abordar el problema de los tóxicos en la vida diaria, debido, en gran parte, a la enorme inversión económica en investigación sobre materiales químicos omnipresentes en una cultura industrial.

Ellas son en nuestro mundo como “Los canarios en la mina de carbón. Lo que les ha sucedido a ellas sucederá a muchas otras personas a menos que limpiemos nuestro entorno”.

Bibliografía

- www.matriz.net/mys/mys-07/dossier/doss_07_018.html

- www.matriz.net/mys/mys-10/dossier/doss_10_02.html

- Ruth Lavergne, Donald Cole, Kathleen Kerr y Lynn Marshall. Deficiencias funcionales en el síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia y la hipersensibilidad química múltiple (traducido enhttp://mi-estrella-de-mar.blogspot.com) [1]

* Texto completo y bibliografía en www.caps.cat/redcaps/seminaris

Fuente: Mujeres y Salud (MyS) nº 32. 2012, págs. 24-26

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[1] NOTA: El enlace de MI ESTRELLA DE MAR que cita el artículo es:"DEFICIENCIAS FUNCIONALES EN SFC, FM Y HQM", artículo peer review. The College of Family Physicians of Canada. 2010 (traducc. Dr. Ortega Pérez)

Escucha solo Escucha

http://www.youtube.com/watch?v=Cz4ZzpsjtBs

Estiramientos

Estiramientos para el paciente fibromiálgico (I)

La actividad física, lúdica , de entrenamiento y las actividades recreacionales, suelen compensar y atenuar los síntomas de la FBM.

 El tiempo dedicado a la actividad física, entrenamiento aeróbico y de fuerza, horas de ocio, incluso de fantasías, deben encontrar un lugar preferente entre las AVD del paciente que padece fibromialgia.

Las actividades físicas y otras actividades lúdicas en grupo, de pacientes fibromiálgicos, permiten conocerse mejor a uno mismo, conocer mejor la evolución de la enfermedad y luchar mejor contra ella, a la vez que mejoran las relaciones sociales y el conocimiento de personas con similar patología.

La actividad física esta demostrado que permite mayor tolerancia al dolor, saber aguantar y aprender a soportarlo.

Es un hecho probado científicamente que el ejercicio físico favorece la secreción de opiaceos endógenos (sustancias que combaten la sensación dolorosa al interferir las vías periféricas y centrales de la transmisión del dolor).

El ocio y la actividad física compartido resuelven timideces , inhibiciones a la vez que animan y estimulan.

Las actividades en grupo inducen a sus integrantes al sentimiento de responsabilidad compartida, camaradería, apoyo ante restricciones o incremento de los síntomas.

Las actividades en grupo mejoran la socialización, la estabilidad emocional y la comunicación, reduciendo comportamientos derrotistas.
Pero antes de iniciar cualquier tipo de actividad física, al término de la misma y antes de acostarse es recomendable e incluso necesario que el paciente fibromiálgico desarrolle un breve programa de estiramientos:
•Como parte del calentamiento muscular y preparación del organismo para realizar el posterior esfuerzo físico (programado, controlado y limitado en este tipo de pacientes).
•Al final de la actividad física, en la fase de enfriamiento o vuelta a la normalidad
•Antes de acostarse, con el objetivo de relajar los músculos e inducir al sueño.

Beneficios del stretching en los pacientes fibromialgicos

A nivel músculo-esquelético

 •Más relajación. Disminuye la rigidez
•Mayor agilidad de movimiento, más flexibilidad
•Mejora la oxigenación del músculo
•Mejora el trabajo de los músculos voluntarios (corazón, respiración).
•Hace más fuertes y resistentes los músculos, tendones y ligamentos, con lo que se previenen y evitan muchas lesiones que pudieran surgir durante la realización de los ejercicios.

A nivel general y postural

 •Se siente el cuerpo más armónico
•Se consigue un cuerpo más erguido
•Se mejora la postura
•Los movimientos son más dinámicos, más “juveniles” (tonifica el cuerpo).

A nivel respiratorio

 •Optimiza la oxigenación de todo el organismo
•Ritmo respiratorio más eficaz y acompasado

A nivel circulatorio

 •Circulación arterial más fluida y eficaz
•Mejora las circulaciones de retorno
•Estabiliza el ritmo cardíaco

A nivel psicológico

 •Libera bloqueos internos y tensiones (ansiedad)
•Mejora el equilibrio físico / psíquico
•Mejora el ánimo y la energía

¿Como realizar los estiramientos?

Advertencias

 •Mejor en compañía
•Aprenderlos primero con un profesional, aunque después se siga un manual.
•Si se produce un aumento del dolor suprimirlos y consultar con el médico
•Si hace tiempo que no practica ejercicio físico comience con los más elementales y suaves.
•Avance gradualmente para comprobar sus beneficios.
•Se encontrará mejor si incluye en el programa algún ejercicio aeróbico (Yoga- Tai Chi, etc)
•Los últimos trabajos indican que realizar 10-12 minutos de estiramientos antes de acostarse facilitan un sueño más reparador, independientemente que se realicen también en otros momentos del día.
•En pacientes fibromiálgicos deben realizarse también los llamados “estiramientos estáticos” (elongación del músculo y tendón lenta y mantenida al llegar al final), ya que los estiramientos balísticos (rápidos y con rebote) están desaconsejados.
•El grado de flexibilidad es propio de cada persona, por lo tanto cada uno encontrará su límite personal. En ningún caso al realizar un estiramiento, se intentará competir con otras personas.
•La respiración correcta, acompasada, lenta y tranquila es fundamental en los estiramientos. Se dejará que el organismo respire de forma natural, sin intentar, en ningún caso forzar la respiración.
•También se debe prestar atención a la vestimenta que se lleva puesta a la hora de hacer los estiramientos, que deberá ser ligera, sin elementos que presionen o restrinjan la movilidad. Se utilizará preferentemente mallas y camiseta de algodón

Testimonio para reflexionar

Mi hermana mayor

Eran tres años los que nos llevábamos, recuerdo nuestra infancia..feliz, mi eterna protectora...mi eterna amiga, llevaba muy a pecho lo de ser mi hermana mayor,como en todo siempre era la mejor.

Fuerte, ambiciosa, responsable mis eternos brazos protectores para mis peores momentos. Con el tiempo me dí cuenta de lo mucho que me hacia falta...pero con el tiempo...

En la mejor época de su vida, triunfaba profesionalmente, se acababa de casar..todo lo que tocaba se convertía en felicidad, en fuerza, daban paz sus palabras...la eterna escucharte con una sonrisa...cuando estaba, repito, en el mejor momento de su vida, poco a poco su semblante empezó a cambiar era feliz pero su rostro, sus ojos empezaban a reflejar algo que nunca había visto...algo que no comprendía y que me costó demasiado comprender...

Un día, le pregunté que que le pasaba y con mucha tranquilidad me dijo que no me preocupara, que desde hacia meses sentía mucho dolor y que después de varias pruebas, le habían diagnosticado una enfermedad llamada fibromialgia, los médicos le comentaron que con medicación y ejercicio poco a poco se encontraría mejor....que podría llevar una vida "casi" normal.

Llegaron los hijos, sus dolores seguían incesantes, terapia psicológica para aceptar la enfermedad, cambios de medicaciones...nada funcionaba...yo creía que no ponía de su parte y tuvimos varios enfrentamientos porque consideraba que no hacia los suficiente, que salían nuevos fármacos, que habían nuevas posibilidades para CURARSE.

Después de varias malas experiencias en las que el dialogo no solucionaba nada, ella no quiso hablar más, mientras habían pasado los años, los hijos habían crecido, la excelente profesional, joven y ambiciosa no encontraba puesto de trabajo...su marido se marchó un día y yo sinceramente, creí que se había convertido en una amargada...no lo entendía...no entendía como el dolor "sólo" podía destruir tanto algo fallaba y siempre creí que era falta de fuerza, falta de...sinceramente, no lo sé, no lo entendía.

Lo que nunca perdió, a pesar de todo, fue su inmensa paz, su optimismo....esa magia que lo rodeaba todo cuando ella se acercaba y lo convertía en paz....

Hace quince años que nos abandonó, por voluntad propia, sentí rabia, impotencia, la maldije por no querer seguir luchando... por el daño que hizo a sus hijos.

Estos últimos cinco años han sido muy duros para mi, al poco de morir mi hermana me diagnosticaron fibromialgia, como siempre pensé y le decía  siempre se podía hacer algo....en estos cinco años me he dado cuenta de lo equivocada que estaba...cuanto la comprendo, cuanto dolor en soledad...y cuanto me arrepiento de haberme enfrentado a ella y quisiera cambiarlos AHORA por esos largos abrazos que me transmitían tanta paz y serenidad, los echo tanto de menos.

Lo siento mucho hermana, siento haber desconfiado de ti, no haberte creído, no haberte escuchado...descansa en paz hermana, yo seguiré luchando por ti y por mi a pesar del capricho del destino habernos puesto en este camino. Tus hijos están conmigo y siempre te recuerdan con esa dulzura de la que tanto disfruté y que bien conocía.

Te quiero. Siento haberte fallado....

A todos mi amigos de camino...

Carmen Martín

No cometas los siguientes errores

Errores que debemos evitar al lidiar con la Fibromialgia

La fibromialgia aún sigue confundiendo a algunos profesionales médicos, cuando hay tantos pacientes que se quejan de dolor sin causa aparente, ni nada que lo remedie. La falta de respuestas es frustrante para las personas que sufren de dolor crónico, y lidiar con los síntomas de la fibromialgia puede ser peor si cometemos ciertos errores. A continuación adjunto una lista de los errores que debemos evitar y como contrarrestarlos para un manejo adecuado de la fibromialgia.

No hacerle seguimiento al dolor: el problema de la fibromialgia es que los pacientes siempre tenemos dolor, lo que hace difícil juzgar cuando las cosas mejoran o empeoran. Es importante llevar un diario para hacer seguimiento al dolor que sentimos, porque de esta forma podemos entender cuando el dolor mejora o empeora, e identificar las cosas de nuestro estilo de vida o dieta, que nos perjudican y debemos evitar, o las cosas que nos benefician y tal vez hacerlas con más frecuencia.

Esperar demasiado de los medicamentos: debemos ser

realistas en cuanto a los medicamentos. De los fármacos aprobados para el tratamiento de la fibromialgia, algunos son más eficaces para ciertos pacientes que para otros. Algunos puede no te funcionen o que solo sean parcialmente efectivos. También hay que tener en cuenta que estos medicamentos tienen efectos secundarios y además pueden ser costosos. Si el médico lo recomienda, debemos estar dispuestos a probar diferentes fármacos y considerar otras alternativas como medicamentos aprobados para una condición, pero que con frecuencia se le dan a personas con otra condición; por ejemplo, los pacientes de fibromialgia a menudo son tratados con antidepresivos (no porque su condición derive de un problema sicológico), y algunas personas obtienen un alivio dramático con los antidepresivos, tanto los de nueva como anteriores generaciones; sin embargo, no todos los antidepresivos están recomendados específicamente para esta condición, deben ser indicados por un médico.

No explorar alternativas: no todos los tratamientos alternativos en la medicina convencional funcionan para la fibromialgia, pero se puede conseguir algo de alivio del estrés mediante algunos tratamientos alternativos como el yoga (principalmente a base de ejercicios de estiramientos), la meditación, técnicas de biofeedback o el tai chi (arte marcial chino). Algunos tratamientos incluyen medicamentos, pero la fibromialgia no se trata solo con medicinas, requiere un cambio de estilo de vida y la incorporación de nuevas rutinas, terapia física, apoyo psicológico y ejercicio, y alternativas holísticas.

Quedarse con el médico equivocado: aunque no lo creas, todavía hay médicos por ahí que piensan que los pacientes de fibromialgia están inventando sus síntomas, probablemente porque saben muy poco sobre la enfermedad. De más está decir, que este tipo de médico no va a explorar todas las opciones disponibles para tu tratamiento, así que no temas cambiarte de médico. Si éste no está debidamente informado sobre la fibromialgia, es preferible que consultes a un un reumatólogo, que es el especialista que atiende la fibromialgia.

Negar que se esté enfermo: muchos pacientes diagnosticados de fibromialgia visitarán un médico tras otro, tratando de encontrar una opinión diferente. Está bien obtener una segunda opinión, pero negarse a aceptar el diagnóstico después de una segunda, tercera, o cuarta opinión significa que estamos perdiendo un tiempo precioso, que podría ser dedicado al aprendizaje sobre el manejo de la enfermedad. Lee todo lo que puedas acerca de la fibromialgia – la educación es clave.

No buscar apoyo e interiorizarlo todo: solicita apoyo de tu cónyuge, padres, hermanos e hijos, pero con cuidado, dependiendo de la clase de interacción que se tenga con la familia y que tan comprensiva sea. Muchas veces nos molestamos porque nuestro cónyuge o nuestra familia no entiende por lo que estamos pasando. Trata de conseguirles información sobre la fibromialgia o recomiéndales sitios en internet que expliquen la enfermedad, para que tengan una idea de lo se sufre, ya que el apoyo de ellos es importante. Todos necesitamos poder hablar sobre nuestra enfermedad y que alguien nos escuche, así que podríamos considerar unirnos a un grupo de apoyo o hablar sobre fibromialgia en alguna organización, ya que al hablar no solo nos beneficiamos a nosotros mismos, sino también a otras personas que sufren la misma condición (y esto ya podemos hacerlo hasta en paginas de internet).

Sentirse culpable: no te castigue por sentirte deprimido, enojado, frustrado, o asustado. Es absolutamente razonable sentirse deprimido, cualquier persona normal que tuviera dolor todo el tiempo también se deprimiría. Y sentirse culpable además de estar deprimido, simplemente va a hacer que el dolor empeore.

Dejar que la fibromialgia te afecte: al igual que con cualquier enfermedad crónica, habrán días en que te sientas mal, tal vez muy mal. Encontrar actividades que disfrutes traerá equilibrio y alegría a tu vida. Aprender a hacer nuevas cosas te quita el dolor de la mente; lo que es mejor que estar sentado en casa abatido. Para algunas personas, asistir a la iglesia, pasar más tiempo con su nieto, o adquirir un nuevo hobby, puede ayudar.

Tomarse la vida muy en serio: El humor es importante y

también lo es, hacer cosas que te hagan reír o sonreír. Esto podría ser tan simple como ver una película de comedia y si el dolor te impide estar sentado por lo que dura toda la película, mírala hasta que te rías y luego ponle pausa para dar una vuelta.

No moverse, porque me duele demasiado: El yoga, la natación y caminar han mostrado ser de beneficio en el manejo de dolor crónico, y esto es muy importante para la fibromialgia. Es difícil que la gente entienda esto porque la primera vez que lo intentas, te duelen aún más. Algunas personas incluso dejan los medicamentos y tratan de manejar el dolor solo ejercicios dolor y hasta logran seguir funcionando muy bien.

http://fibromialgico.blogspot.com

No moverse, porque me duele demasiado: El yoga, la natación y caminar han
mostrado ser de beneficio en el manejo de dolor crónico, y esto es muy
importante para la fibromialgia. Es difícil que la gente entienda esto porque la
primera vez que lo intentas, te duelen aún más. Algunas personas incluso dejan
los medicamentos y tratan de manejar el dolor solo ejercicios dolor y hasta
logran seguir funcionando muy bien.

http://fibromialgico.blogspot.com

Proyectos de investigación

Proyecto de investigación de Patrones en Fibromialgia

Nuestro nuevo proyecto está dando sus primeros pasitos. Bajo el título “Marcadores fisiológicos de las personas con fibromialgia ante estímulos nociceptivos mecánicos, y sus correlatos verbales” despegamos hacia el apasionante mundo de la investigación sanitaria.

Desde el departamento de Psicobioogía de la Universidad de Valencia y en colaboración con la Clínica Alcubo, proponemos esta investigación como trabajo de fin de máster (Neurociencias Básicas y Aplicadas) para la fisioterapeuta Alma Paula Aranda Canet.

Este estudio nos da la posibilidad de desarrollar los siguientes OBJETIVOS:
- Un patrón de afectación: útil para personalizar las estrategias de abordaje y tratamiento.
- Un método diagnóstico complementario: nos aportará unos baremos de alteración en sencillos marcadores fisiológicos que pueden completar el diagnóstico médico.
- Una opción de abordaje terapéutico: mediante la modulación de los indicadores fisiológicos (neurofeedback) podemos descender la gravedad de determinados síntomas asociados (dolor, fatiga, ansiedad, depresión).

Si eres una persona afectada de Fibromialgia, un profesional de la salud o un interesado en saber más sobre este síndrome, rellena nuestra Solicitud de colaboración y te incluiremos en nuestra base de datos.

Te agradeceremos que difundas esta información, ya que necesitamos a mucha gente participante para poder llevar a cabo este estudio. Se necesitan tanto sujetos experimentales (afectados de Fibromialgia) como sujetos control (no afectados de Fibromialgia).

Ésta es la propuesta :

“Desde el departamento de Psicobiología de la Universidad de Valencia vamos a llevar a cabo una investigación sobre la Fibromialgia y sus patrones de afectación. Bajo el nombre de: “Marcadores fisiológicos de las personas con fibromialgia ante estímulos nociceptivos mecánicos, y sus correlatos verbales“.

Buscamos una herramienta complementaria a los métodos diagnósticos actuales. Esto nos puede ayudar a determinar los grados de afectación individuales y a realizar un abordaje terapéutico más específico y eficaz.

Necesitamos un mínimo de 30 personas afectadas y 30 no afectadas que compartan un perfil similar, es por esto que previamente necesitamos a mucha gente para la realización de perfiles.

Si estás interesado/a en participar en la fase experimental, estés afectado/a o no de Fibromialgia, contacta con la investigadora principal Alma Paula Aranda Canet. Escribe al correo:

paula@fisiopedagogica.com

O llama al teléfono de contacto 636435301 (con Whatsapp).

Para más información, consulta la web del proyecto:

www.fisiopedagogica.com/WordPress/proyecto-de-investigacion-patrones-en-fibromialgia

Esperamos y agradecemos tu colaboración con el proyecto.

http://avafi.es/

Etapa de duelo

Etapas del Duelo, modificado a fibromialgía Revisado

by Fibromialgia - GAFI Grupo de Apoyo (Notas) on martes, 19 de marzo de 2013 a la(s) 16:49

Saludos amigos. En muchas ocasiones nos encontramos haciendo el papel de sicólogo, siquiatra y/ consejeros. Es de costumbre siempre estar dando consejos a los demás basándonos en nuestras experiencias. No llores, a veces le decimos a las personas, que no te de coraje,,,,,otro consejo a veces inútil. Cuando nos enfermamos y adquirimos una condición invisible y un poco incomprendida, los que llevan más tiempo podrían dar fe de que pasaron por varias de estas etapas. Para adaptarse a un impedimento, muchas veces pasamos por lo inevitable, enfrentar la pérdida. Este modelo desarrollado por Kübler-Ross tiene muchas aplicaciones. ¿Dónde nos encontramos ahora?, si tenemos una persona cercana que tambien tiene el Síndrome de Fibromialgia deseamos que se apresure a adaptarse. Espero que les sea der utilidad!!!!! Aquí les dejo esta información:

El modelo Kübler-Ross, comúnmente conocido como las cinco etapas del duelo, fue presentado por primera vez por la psiquiatra suizo-estadounidense Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004) en su libro On death and dying, en 1969.

Este libro describe, en cinco etapas distintas, un proceso por el cual la gente lidia con la tragedia, especialmente cuando es diagnosticada con una enfermedad terminal o una pérdida catastrófica. Además, este libro expuso la necesidad de un mejor tratamiento a los individuos que están lidiando con una enfermedad fatal.

Negación«Me siento bien», «esto no me puede estar pasando, no a mí».La negación es solamente una defensa temporal para el individuo. Este sentimiento es generalmente reemplazado con una sensibilidad aumentada de las situaciones e individuos que son dejados atrás después de la enfermedad.

Ira«¿Por qué a mí? ¡No es justo!», «¿cómo me puede estar pasando esto a mí?».Una vez en la segunda etapa, el individuo reconoce que la negación no puede continuar. Debido a la ira, esta persona es difícil de ser cuidada debido a sus sentimientos de ira y envidia. Cualquier individuo que simboliza vida o energía es sujeto a ser proyectado resentimiento y envidia.

Negociación«Dios, déjame vivir al menos para ver a mis hijos graduarse», «haré cualquier cosa por un par de años más»,La tercer etapa involucra la esperanza de que el individuo puede de alguna manera posponer o retrasar los efectos de esta enfermedad. Usualmente, la negociación por una vida extendida es realizada con un poder superior a cambio de una forma de vida reformada. Psicológicamente, la persona esta diciendo: «Entiendo que no me siento como antes, pero si solamente pudiera sentirme mejor y mas productivo...».

Depresión«Estoy tan triste, ¿por qué hacer algo?»;  ¿qué sentido tiene?»; «extraño a mis seres queridos, ¿por qué seguir?»Durante la cuarta etapa, la persona  empieza a enfrentar la posibilidad de que la enfermedad es real. Debido a esto, el individuo puede volverse silencioso, rechazar visitas y pasar mucho tiempo llorando y lamentándose. Este proceso podria hacer que la persona se desconecte de todo sentimiento de amor y cariño. No es recomendable intentar alegrar a una persona que está en esta etapa. Es un momento importante que debe ser procesado.

Aceptación«Esto tiene que pasar, no puedo luchar contra la realidad, debería prepararme para esto.

Kübler-Ross originalmente aplicó estas etapas a las personas que sufren enfermedades terminales, y luego a cualquier pérdida catastrófica (empleo, ingresos, libertad). Esto puede incluir eventos significativos en la vida tales como la muerte de un ser querido,divorcio, drogodependencia, un diagnóstico de infertilidad, etc.

Kübler-Ross afirmó que estas etapas no necesariamente suceden en el orden descrito arriba, ni todas estas son experimentadas por todos los pacientes, aunque afirmó que una persona al menos sufrirá dos de estas etapas. A menudo, las personas atravesarán varias de estas etapas en un efecto «montaña rusa», pasando entre dos o más etapas, y volviendo a hacerlo una o varias veces antes de finalizar.

Las personas que estén atravesando estas etapas no deben forzar el proceso. El proceso de duelo es altamente personal y no debe ser acelerado, ni alargado, por motivos de opinión de un individuo. Uno debe ser meramente consciente de que las etapas van a ser dejadas atrás y que el estado final de aceptación va a llegar.

Sin embargo, hay individuos que luchan con la condicion hasta el final. Algunos psicólogos creen que cuanto más luche una persona ante la condicion, más tiempo permanecerá en la etapa de negación. Si este es el caso, es posible que la persona enferma tenga más dificultades para adaptarse. Aquellos que experimentan problemas lidiando con las distintas etapas, deben considerar grupos de ayuda o tratamiento profesional de duelo

Nuevo estudio Q10

El autor principal y coordinador del estudio, Mario Cordero, explica que “en estudios anteriores realizados sin control con placebo habíamos observado que en pacientes con fibromialgia el tratamiento con CoQ10 era beneficioso en los síntomas. En esta ocasión hemos diseñado un pequeño ensayo clínico controlado con placebo para saber si realmente el efecto del CoQ10 era real o placebo”. Para ello, este grupo de expertos de la Universidad de Sevilla han llevado a cabo análisis de expresión de genes y de proteínas y un ensayo clínico en pacientes mujeres con una media de edad de 49 años, una duración de la enfermedad de siete años y con todos los criterios diagnósticos de la fibromialgia.

Para llevar a cabo la investigación se ha contado con la colaboración de un total de 20 pacientes (diez con CoQ10 y diez con placebo) a los que se les ha tratados durante 40 días, con el objetivo de comprobar si había efectos adversos en el tratamiento con CoQ10 y si se producía una mejora clínica en los pacientes que no fuese debido al efecto placebo. “Efectivamente, no ha habido efectos adversos y los pacientes tratados con placebo no han notado mejoría, sin embargo, los de CoQ10 han mejorado en los síntomas, en concreto, dolor, fatiga, puntos dolorosos y rigidez”, afirma Cordero.

En esta línea, este grupo ha explorado además un conjunto de genes con sospecha de que estaban mal porque presentaban altos niveles de inflamación, baja síntesis de antioxidantes y baja producción de mitocondrias, y todo esto acompañado de una baja expresión del gen AMPK, regulador maestro del metabolismo, y responsable de la respuesta de ciertos estímulos de estrés. “Al estar baja la expresión de este gen, está mandando poca información a los otros genes para que sinteticen más antioxidantes, fabriquen nuevas mitocondrias y controlen la inflamación y por tanto puede predisponer a una baja respuesta al estrés”.

No obstante, la CoQ10 mejora la expresión de AMPK y, por tanto, baja la inflamación. “La CoQ10 -matiza Cordero- mejora los síntomas clínicos probablemente mediante la expresión de genes que regulan ciertos parámetros que estaban mal en la fibromialgia”. No obstante, el gen AMPK se presenta como una prometedora línea de investigación en Fibromialgia constituyendo además una importante diana terapéutica. Los investigadores están ahora investigando las alteraciones relativas a este gen.

Antes del tratamiento con CoQ10 y placebo se han realizado extracciones de sangre a las pacientes para compararlas con pacientes sanos y después del tratamiento se ha vuelto a extraer sangre. “Nunca antes se había relacionado la fibromialgia con este gen, que regula muchas de las alteraciones relacionadas con la fibromialgia: la inflamación, el estrés oxidativo, la masa mitocondrial, la obesidad, el colesterol y la respuesta al estrés entre otras”.

Memoria

El dolor crónico afecta a regiones cerebrales cruciales para retener los recuerdos

Directorio

• Universidad Oporto
• Vasco Gallardo
• Portugal
• Journal

Foto: GUILLEDES/FLICKR

MADRID, 7 Feb. (EUROPA PRESS) -

   Los pacientes con dolor crónico tienen problemas de memoria a corto plazo a consecuencia de que su problemática interrumpe el flujo de información entre dos regiones cerebrales cruciales a la hora de retener recuerdos temporales, según estudio de la Universidad de Oporto (Portugal), publicado en 'Journal of Neuroscience'.

   En concreto, el equipo de investigadores de la Universidad de Oporto, dirigido por Vasco Gallardo, observa, en un modelo de rata con dolor neuropático, un circuito neuronal crucial para el procesamiento de memoria a corto plazo, al verse afectado por el dolor.

   El circuito, que se establece entre la corteza prefrontal y el hipocampo, es esencial para la codificación y la retención de recuerdos temporales sobre la información espacial. Los investigadores utilizaron electrodos implantados en el cerebro para registrar la actividad neuronal durante un comportamiento dependiente de la memoria espacial.

   Los resultados muestran que tras una lesión dolorosa hay una reducción significativa de la cantidad de información que pasa a través del circuito, lo que podría significar una pérdida de la capacidad para procesar la información en la memoria de localización espacial.

   El equipo "ya ha demostrado que la lesión del nervio periférico induce una inestabilidad en la capacidad de codificación espacial de neuronas de hipocampo", ha señalado Gallardo, quien ha precisado que se ve "una clara reducción en su capacidad para codificar la información sobre la ubicación del animal".

   "Este nuevo trabajo contribuye a la demostración de que el dolor crónico provoca alteraciones en la función de los circuitos cerebrales que no están directamente vinculados a procesos táctiles o dolorosos", ha resumido

Protocolos y diagnosticos en pediatria

é

Protocolos diagnósticos y terapéuticos en pediatría

    Definición
La fibromialgia (FM) es una forma de dolor musculosquelético, difuso, crónico y benigno de origen no articular. Se caracteriza por la combinación de varios síntomas y principalmente por la presencia subjetiva de dolor generalizado, fatiga, rigidez matutina y trastorno del sueño junto con la reproductibilidad a la presión de múltiples puntos dolorosos^1,2,3,4.
Si en el adulto la FM es una entidad debatida, en el niño es la gran desconocida, tanto por los pediatras como por los reumatólogos pediátricos, lo que supone, en la mayoría de los casos, múltiples visitas médicas a distintos especialistas desde el neuropediatra, traumatólogo, gastroenterólogo hasta urgencias hospitalarias. Es causa de absentismo escolar, tanto por el cansancio como por la sensación de enfermedad que el niño presenta, y a ello hay que añadir la dificultad en la valoración del dolor subjetivo por parte del niño y la angustia expresada por los padres por la falta de información en el diagnóstico de la enfermedad presentada en su hijo. En mi opinión, es importante que se tenga conocimiento de la FM en el niño, para poder realizar un diagnóstico en aquellos casos bien definidos y poder aplicar medidas de evaluación y tratamiento⁵.

    Epidemiología
Se calcula que en España existen unas 800.000 personas en la población adulta que padecen este síndrome, lo que significa que afecta al 1-3% de la población mayor de 18 años. Su prevalencia es del 2-6% en la consulta de medicina general y en la consulta de reumatología según distintos autores, es del 3,7-20%6,7 con una incidencia del 3,9% en mujeres entre 20-40 años y 5,8% entre 40-60 años^4,6.
En 1985, Yunus y Masi son los primeros que describen la fibromialgia juvenil en 33 pacientes de edades comprendidas entre 9 y 17 años, cuya franja de edad más frecuente se encuentra entre los 13 y 15 años⁸. El primer estudio de prevalencia de la FM en niños, es realizado en 1993 por Buskila y cols; evalúan a 338 niños escolares, utilizando los criterios de la ACR, con rangos de edades entre 9 y 15 años; un 6,2% cumplían criterios de FM, destacando una marcada proporción de niñas con FM, un 8,8%, con respecto a un 3,9% de niños⁹.

    Etiología
Es causa de debate en estos últimos años, ya que no se conoce un factor etiológico de la enfermedad, pero más del 50% de los pacientes refieren algún suceso concreto al comienzo de los síntomas; la enfermedad viral suele ser la más frecuente, aunque también se comunican traumatismos físicos, alteraciones emocionales y cambios en la medicación como la supresión de esteroides (tabla I).

Entre las infecciones descritas como causa desen cadenante, la infección vírica ocupa un lugar importante (55%), destacando principalmente el virus de Epstein-Barr10, el parvovirus¹¹, al igual que la asociación con el herpes virus-6 y el Coxackie B¹². Buskila y cols. Aportan una serie donde el 29% de los pacientes con inmuno-deficiencia (VIH) presentan fibromialgia¹³.
En una serie de 100 pacientes afectados de enfermedad de Lyme, ²⁵ asocian fibromialgia 14.

    Patogenia
Si la asociación de la FM en adultos a alteraciones neurofisiológicas, endocrinológicas o de inmunorregulación es incipiente y de relevancia incierta, en la infancia todavía más controvertidas¹⁵. Los trastornos del sueño, también descritos en el adulto en un 75% de los pacientes, en la infancia toman una rele-vancia fundamental (67-100%), y además van a favorecer el consiguiente aumento de la percepción del dolor y del cansancio16,17. En estos niños con FM y trastornos del sueño se han documentado alteraciones en la polisomnografía del sueño (alfa-delta), lo que es considerado como patognomónico en esta entidad y sugiere el papel fundamental que esta condición tiene dentro de los mecanismos fisiopatológicos de la enfermedad18. (tabla II).

CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS DE LA FIBROMIALGIA

    Hallazgo principal
DOLOR GENERALIZADO
Es el síntoma cardinal, variable en intensidad y cuya presencia es esencial para el diagnóstico.
El paciente puede expresar dolor generalizado en todo el cuerpo o bien en la mitad de éste, en la parte derecha o la izquierda por encima o, más raramente, por debajo de la cintura. Las áreas que provocan más dolor subjetivo son la región lumbar, cervical, hombros, caderas, rodillas, manos y pared torácica, y en menor porcentaje codos, tobillos y muñecas⁷.

    Hallazgos característicos
FATIGA
Se presenta 75-91% de los pacientes tanto en la forma juvenil como en adultos, sin causa que lo justifique. El paciente se manifiesta cansado, sobre todo por las mañanas al levantarse. La fatiga puede mejorar después, aunque puede reaparecer, de forma prematura, con el desarrollo de la jornada.
SUEÑO NO REPARADOR
Las alteraciones del sueño de estos pacientes suelen ser variables de unos a otros, desde la dificultad para conciliarlo, tener sueño agitado y superficial, entrecortado, hasta dormir pocas horas consecutivas. En cualquier caso es un sueño no reparador y ocurre en un 67% de los pacientes; por tanto, el sujeto se levanta con la sensación de no haber descansado.
RIGIDEZ
Se presenta principalmente por la mañana al levantarse, sobre todo en las manos al realizar movimientos, con sensación de hinchazón limitante en el 60%, no se prolonga más de media hora, tal y como sucede en las enfer-medades articulares inflamatorias.
Otras veces refieren parestesias difusas, de predominio distal y sin causa correlacionable.

    Hallazgos coexistentes
DOLOR ABDOMINAL
Ocurre en el 25%, se puede manifestar como colon irritable con dolor abdominal difuso asociado a retortijones y urgencia para defecar repetidos varias veces al día, sin presencia de productos patológicos en las heces.
CEFALEA
Las cefaleas coincidentes son habituales en un 54% de los casos ya sean de tipo tensional o difusas, desencadenadas a veces por los mismos mecanismos que el dolor difuso.
RAYNAUD-LIKE
En un 10-40% de los pacientes.
CAPACIDAD FUNCIONAL DISMINUIDA
Los grados de afectación se presentan entre un 20% y un 60%.

    Exploración física
Lo más indicativo de la exploración física es la falta de hallazgos objetivos en relación con la riqueza y extensión de los síntomas, espe-cialmente el dolor.
El único dato positivo es la presencia de múltiples puntos dolorosos, extremadamente dolorosos a la palpación, que desencadenan un caracte-rístico "salto", por parte del paciente, de huida o defensa llamada jump sign (tabla III).

Los puntos dolorosos deben de palparse con el pulgar, imprimiendo una fuerza de 4 kg aprox, ya que se considera que éste es el límite a partir del cual es normal sentir el dolor. Buskila y cols. concluyen que el umbral del dolor en niños se sitúa en 3 kg a diferencia del adulto. Aplicando 4 kg la sensibilidad es del 100% y la especificidad del 58.7%, mientras que con 3 kg la sensibilidad es del 89,3% y la especificidad del 93,5%¹⁹.

    Diagnóstico
El diagnóstico es principalmente clínico y es recomendable utilizar los CRITERIOS DE CLASIFICACIÓN, siendo los más aceptados en la actualidad los propuestos por el American College of Rheumatology en 1990 ⁴. Clasificamos a un paciente de fibromialgia según estos criterios si refiere: a) dolor generalizado de al menos 3 meses de evolución.b) Dolor a la palpación en 11 o más de los 18 PUNTOS seleccionados (tabla III).

    Estudios complementarios
No hay datos de laboratorio relevantes; el recuento leucocitario y fórmula, VSG, factor reumatoide, T4 libre y TSH acostumbran ser normales, salvo en los pacientes que presentan fenómeno de Raynaud, en los que se han encontrado anticuerpos antinucleares positivos en un 10-20%2 0. El resto de pruebas bio-químicas, inmunológicas y radiológicas no muestran alteraciones significativas (tabla IV).

La investigación del antígeno de histo-compatibilidad en pacientes con fibromialgia muestra una mayor frecuencia de HLA DR4 que en la población general²¹.

    Diagnóstico diferencial
Existen distintas enfermedades que por su forma de presentación hay que diferenciarlas de la fibromialgia.
Artritis crónica juvenil (ACJ) y lupus eritematoso sistémico (LES)
Ambas pueden presentar inicialmente dolor difuso y fatiga, aunque los estudios serológicos e inmunológicos y la elevación de la VSG las diferencian. Existen aportaciones de la coexis-tencia de la fibromialgia con la artritis reumatoide y el lupus eritematoso sistémico en un 12% y 7%, respectivamente²².
Miopatías inflamatorias metabólicas
Pueden presentar fatiga y asocian dolor difuso, pero se diferencian por la debilidad muscular y el aumento de las enzimas musculares.
Trastornos endocrinos
Se manifiestan inicialmente con una fibromialgia, particularmente el hipotiroidismo, cuyo diagnostico será confirmado por las anomalías de los tests tiroideos, y la corrección de las anomalías tiroideas mejorarán el síndrome fibromiálgico²³.
Las neuropatías periféricas, los síndromes de atrapamiento, principalmente del túnel carpiano, y las enfermedades neurológicas (esclerosis múltiple y la miastenia gravis) hay que considerarlas, aunque el electromiograma y las velocidades de conducción nerviosa son normales en la fibromialgia.
Merecen mención aparte otros síndromes dolorosos que se han desglosado del término inicial de fibrositis y además pueden presentarse concomitantemente con el síndrome fibromiálgico.
Síndrome de hipermovilidad articular
Es otra causa importante de artralgia y mialgia en la infancia y que en muchas ocasiones puede plantear dificultad en el diagnóstico con la fibromialgia.
Síndrome de fatiga crónica
Más frecuentemente descrito en adultos, también se presenta en niños y adolescentes.
Síndrome de dolor miofascial
Algunos autores han considerado el síndrome miofascial como una forma localizada de fibromialgia.

    Tratamiento

Hasta el momento actual no se conoce ningún tipo de tratamiento completamente efectivo en esta enfermedad, aunque en estos últimos años han sido numerosos los trabajos controlados realizados en pacientes con FM, orientados todos ellos a actuar principalmente a nivel de las anormalidades fisiopatológicas de la enfermedad, los trastornos del sueño y disminuir el dolor. A ello se añade la dificultad en la evaluación de la respuesta fundamentada básicamente en el examen manual de los puntos dolorosos, como antes he referido, y a los cambios en el dolor utilizando la escala visual análoga. De lo que no cabe ninguna duda es que estos niños presentan dolor y un cansancio importante y que precisan tratamiento, que deberá ser aplicado en cada caso individualizado, dependiendo de la intensidad del proceso.

    Terapia farmacológica
Los fármacos antiinflamatorios no esteroideos(AINE) son utilizados en la fibromialgia; con  dosis terapéuticas de naproxeno e ibuprofeno los resultados obtenidos en trabajos controlados no son significativamente diferentes a los del grupo placebo²³.
Los analgésicos, además de controlar el dolor, pueden incrementar la eficacia de otros agentes terapéuticos, evitando los efectos secundarios de los AINE. Entre los fármacos a utilizar está el paracetamol y la codeína²⁴.
Los fármacos tricíclicos, que actúan a nivel del SNC, han demostrado su efectividad en numerosos trabajos controlados, siendo la imitriptilina y la ciclobenzaprina los más efectivos respecto a los grupos control.
La imitriptilina es un fármaco tricíclico que inhibe la recaptación de la serotonina, con porcentajes de mejoría variable a corto plazo en cuanto el dolor y número de puntos dolorosos. Su efecto debe esperarse a partir de la segunda semana de tratamiento y la dosis debe ajustarse para cada paciente entre 5 y 50 mg/día²⁵.
La ciclobenzaprina, otro fármaco tricíclico con capacidad miorrelajante, también se ha mostrado efectiva, sobre todo a corto plazo, sola o combinada con analgésicos. Las dosis a utilizar oscilan entre 10 y 40 mg/día, mejorando la fatiga principalmente, el sueño, así como el número de puntos dolorosos²⁶.

    Tratamiento no farmacológico
Un plan educativo sobre el proceso destinado al paciente y su entorno. Inicio de un programa físico no fatigante o la terapia con ejercicios de relajación producen una mejoría global en la mayoría de los pacientes, fundamentalmente en la tolerancia del dolor, aunque no parecen modificar la calidad del sueño. Se puede recomendar la realización de alguna tabla de gimnasia, ejercicio aerobio, natación, terapia de relajación, masajes, tratando de adaptarlo a cada paciente.
La terapia local debe reservarse preferentemente para aquellos pacientes que, habiendo mejorado el cuadro general, presentan uno o pocos puntos de dolor persistentes²³.

    Respuesta al tratamiento
Las variables más utilizadas han sido la valoración global de la respuesta (estimada por el paciente y/o por el paciente) (tabla V).

    Pronóstico
La evolución de la FM en niños es poco conocida ya que la mayoría de los estudios realizados están basados en la población adulta, con resultados poco alentadores ya que el 60% de los pacientes, aproximadamente a los 3 años de seguimiento, continúan con sintomatología entre moderada y grave sin evolucionar a la mejoría tras 7 años de seguimiento²⁶.
El primer seguimiento en niños es realizado en 1992 por Malleson and Petty encontrando unos resultados similares al adulto, el 61% de los niños diagnosticados de FM no presentan mejoría²⁷. Dos trabajos mas recientes, obtienen resultados similares entre ambos y más alen-tadores, en un seguimiento de 30 meses y 24 meses respectivamente, encontrando una mejoría de un 73% y un 68% el segundo^28,29.
De todas formas son seguimientos a corto plazo y es difícil asegurar que la FM en el niño es de mejor pronóstico que en adulto.


OTRAS FORMAS DE DOLOR MUSCULOSQUELÉTICO

    Hiperlaxitud ligamentaria o hipermovilidad articular
Se puede definir como la excesiva movilidad de las articulaciones de forma aislada o asociada a enfermedades hereditarias del tejido conectivo. Es una de las causas predisponente de dolor articular en los niños³⁰.
La patogénesis por la que se desarrolla el dolor parece relacionarse con microtraumatismos.
Para su diagnóstico han de existir, según los criterios de Carter y Wilkinson, modificados por Bird et al³¹, los siguientes datos: yuxtaposición pasiva del pulgar con el lado palmar del antebrazo, hiperextensión de los dedos paralelos al antebrazo, hiperextensión activa de la rodilla o el codo de 10º o más y colocación de las palmas en el suelo con las rodillas totalmente extendidas (tabla VI).

Gedalia y Buskila muestran en un estudio reciente una importante asociación entre la hipermovilidad articular y la fibromialgia; así si la prevalencia de la fibromialgia en niños es de un 6%, en los niños con hipermovilidad articular es de un 40%³².El tratamiento consiste en la prevención de traumatismos en articulaciones y ligamentos y la realización de fisioterapia activa. En pacientes muy sintomáticos se puede proponer el tratamiento con AINE de forma discontinua sobre todo en episodios y artralgias secundarias a actividad física excesiva.

    Síndrome de fatiga crónica
Más frecuentemente descrito en adultos, también se presenta en niños y adolescentes³³. Se caracteriza por astenia crónica de más de 6 meses de evolución, generalmente de inicio súbito, con exclusión de cualquier enfermedad sistémica; se asocia a fiebre, faringitis, mialgias, adenopatías, artralgias, alteraciones de la cognición, cefalea, alteraciones del sueño y cambios de humor. Las pruebas de laboratorio pueden presentar: linfocitosis, monocitosis, aumento de las transaminasas, ANA y anticuerpos antitiroideos con títulos bajos. Los estudios clínicos y serológicos sugieren una asociaciación con Herpesvirus ⁶, Epstein-Barr y virus linfocito B humano. Así los criterios diagnósticos del síndrome de fatiga crónica están bien definidos y permiten su diferenciación³⁴ (tabla VII). Bell y Cheney presentan en un grupo de niños con síndrome de fatiga crónica, y un 29.6% de éstos presentan criterios de fibromialgia³⁵.

    Síndrome de dolor miofascial
El término de dolor miofascial regional se reserva para aquellos cuadros álgicos en un área determinada del organismo, sin que pueda objetivarse una patología concreta y definida en esa localización. Algunos autores han consi-derado el síndrome miofascial como formas localizadas de fibromialgia que antecede a la aparición completa de la enfermedad, o bien etapas de remisión parcial de ellas. El proceso es más frecuente en mujeres de 30-60 años, aunque no hace distinción entre sexo y edades y también ha sido descrito en adolescentes.
El tratamiento es similar al de la fibromialgia.

    Distrofia simpaticorrefleja
Suele definirse como dolor continuo en una zona de una extremidad después de un traumatismo mínimo sin afectación de ningún nervio principal, asociado a una hiperactividad simpática. La clínica se caracteriza por un dolor constante en la zona distal de la extremidad que se exacerba con la actividad moderada, sensa-ción de quemazón o dolor a la palpación, alte-raciones de la coloración de la piel o hinchazón y alteraciones de la sudoración. En los niños la radiología suele mostrar osteopenia de la zona afecta con menor frecuencia que en los adultos y la gammagrafía de esta zona muestra alteración de la captación diferente que en adultos³⁶.
Se han sugerido escalas de tratamiento empezando con terapia física, AINE, antidepresivos cíclicos, y si continúa la sintomatología, se puede probar con otras medicaciones, como los antagonistas alfa y betaadrenérgicos, bloquea-dores de los canales del calcio y esteroides.

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