martes, 3 de septiembre de 2013


http://www.youtube.com/watch?v=nhz3j4laEf0

Investigadores descubren una fuente racional del dolor en la piel de pacientes con fibromialgia

pielLa fibromialgia, una condición dolorosa que afecta a aproximadamente 10 millones de personas en los EE.UU., no es imaginario después de todo, como algunos médicos han creído. El descubrimiento, publicado este mes en MEDICINA DEL DOLOR (la revista de la Academia Americana de Medicina del Dolor), ahora claramente demuestra que la fibromialgia puede tener una base biológica racional situada en la piel.
La fibromialgia es una enfermedad gravemente debilitante caracterizada por dolor generalizado del tejido profundo, sensibilidad en las manos y los pies, fatiga, trastornos del sueño, y el deterioro cognitivo. Sin embargo, las pruebas de rutina ha sido en gran medida incapaces de detectar una base biológica para la fibromialgia y el diagnóstico estándar está basado en calificaciones subjetivas de dolor del paciente, elevando aún más las preguntas acerca de la verdadera naturaleza de la enfermedad. Durante muchos años, el trastorno se creyó que es psicosomático (“en la cabeza”) y suele atribuirse a la imaginación de los pacientes o la enfermedad, incluso fingida. Agentes terapéuticos aprobados actualmente que proporcionan al menos un alivio parcial a algunos pacientes con fibromialgia se cree que actúan exclusivamente en el cerebro , donde las técnicas de imagen han detectado hiperactividad de origen desconocido que se refiere como “sensibilización central”. Sin embargo, una causa subyacente no se ha determinado, dejando a muchos médicos todavía tiene dudas sobre el verdadero origen o incluso la existencia de la enfermedad.
Ahora, un descubrimiento revolucionario integrado por científicos de tejido Dinámica LLC (Intidyn), como parte de un estudio de la fibromialgia con sede en Albany Medical College, ha proporcionado una justificación biológica para esta enigmática enfermedad.La pequeña empresa de investigación biotecnológica, fundada por los neurólogos Dr. Frank L. Rice y el Dr. Phillip J. Albrecht, informa sobre un único periférico neurovascularpatología constantemente presente en la piel de pacientes con fibromialgia que puede ser una fuente de accionamiento de los síntomas reportados.
“En lugar de estar en el cerebro, la patología se compone de fibras nerviosas sensoriales excesivas alrededor de estructuras vasculares especializados ubicados en las palmas de las manos”, dijo el Dr. Rice, Presidente de Intidyn y el investigador principal del estudio.
“Este descubrimiento proporciona evidencia concreta de una patología específica de la fibromialgia que ahora se puede utilizar para el diagnóstico de la enfermedad, y como un nuevo punto de partida para el desarrollo de terapias más eficaces.”
Terminaciones nerviosas vienen en muchas formas
Hace tres años, los científicos Intidyn publicaron el descubrimiento de una función desconocida del  sistema nervioso entre los vasos sanguíneos de la piel en el diario del dolor.
Como el Dr. Rice explicó, “analizamos la piel de un paciente particularmente interesante que carecían de todas las numerosas variedades de terminaciones nerviosas sensoriales de la piel que supuestamente representaban nuestro sentido muy sensible y rica en matices del tacto. Curiosamente sin embargo, este paciente tenía sorprendentemente funcionamiento normal en el día a día de las tareas. Pero, las únicas terminaciones sensoriales que detectamos en su piel eran  alrededor de los vasos sanguíneos “. Dr. Rice continuó, “lo que se pensaba que estas terminaciones nerviosas sólo estaban involucrados en la regulación del flujo de sangre en un nivel subconsciente, sin embargo, aquí tuvimos evidencia que las terminaciones del vaso sanguíneo también pueden contribuir a nuestro sentido consciente del tacto y el dolor.”
Ahora, en colaboración con el reconocido Albany Medical Center el neurólogo y especialista en dolor Dr. Charles E. Argoff,  investigador principal del estudio y sus colaboradores Dr. James Wymer también en Albany Medical College y el Dr. James Storey de Asociados de Investigación Clínica Upstate en Albany, NY, propuestas de investigación clínica fueron financiados por Forest Laboratories y Eli Lilly. Ambas compañías farmacéuticas han desarrollado medicamentos aprobados por la FDA con funciones similares ( serotonina / norepinefrina recaptación de serotonina, ISRS) que proporcionan al menos cierto grado de alivio para muchos pacientes con fibromialgia.
“Saber cómo se suponía que estos medicamentos a trabajar en las moléculas en el cerebro”, agregó el Dr. Albrecht, “teníamos pruebas de que moléculas similares estaban involucrados en la función de las terminaciones nerviosas en los vasos sanguíneos. Por lo tanto, la hipótesis de que la fibromialgia podría implicar una patología en ese lugar “.Como demuestran los resultados, que eran correctas.
Para el análisis de las terminaciones nerviosas, los Dres. Rice, Albrecht, y el investigador postdoctoral Dr. Quanzhi Hou, utilizan su tecnología microscópica única para estudiar biopsias de piel pequeñas (menos de la mitad del tamaño de un borrador de lápiz) recogidos de las palmas de los pacientes con fibromialgia, que habían de ser diagnosticadas y tratadas por los Dres. Argoff, Wymer y Storey. El estudio se limitó a las mujeres, que tienen más del doble de la aparición de la fibromialgia que los hombres. Lo que el equipo no cubierto era un enorme aumento en las fibras nerviosas sensoriales en sitios específicos dentro de los vasos sanguíneos de la piel. Estos sitios críticos son diminutas válvulas musculares, llamados shunts arteriolas-vénulas (AV), que forman una conexión directa entre las arteriolas y vénulas (ver diagrama).
Como el Dr. Rice describe su función: “Nos enseñaron que la sangre oxigenada fluye de las arteriolas a los capilares, que a su vez transmiten la sangre sin oxígeno a las vénulas. Los shunts AV en la mano son los únicos que crean una derivación del lecho capilar para el propósito principal de la regulación de la temperatura del cuerpo “.
Un termostato para la piel
En los seres humanos, este tipo de derivaciones son exclusivos de las palmas de las manos y plantas de los pies que funcionan como el radiador en un coche. Bajo condiciones de calor, los tubos de derivación se cierran para forzar la sangre en los capilares en la superficie de la piel con el fin de irradiar calor desde el cuerpo, y nuestras manos pueden comenzar a sudar. En condiciones de frío, los cortocircuitos abiertos permitiendo que la sangre pasar por alto los capilares con el fin de conservar el calor, y nuestras manos se enfrían y se puso los guantes.
Según el Dr. Albrecht, “el exceso de inervación sensorial en sí puede explicar por qué los pacientes con fibromialgia típicamente tienen manos especialmente sensibles y dolorosas. Pero, además, puesto que las fibras sensoriales son responsables de la apertura de los tubos de derivación, que se vuelven particularmente activa en condiciones de frío, los cuales son generalmente muy molestos para los pacientes con fibromialgia “.
Un papel en la regulación del flujo sanguíneo en todo el cuerpo .
A pesar de que son en su mayoría limitados a las manos y los pies, las derivaciones probablemente tienen otra función importante que podría explicar el profundo dolor generalizado, dolor muscular y fatiga que se produce en los pacientes con fibromialgia.”Además de la participación en la regulación de la temperatura, una enorme proporción de nuestro flujo de sangre normalmente pasa a las manos y los pies. Mucho más de lo necesario para su metabolismo ”, señaló el Dr. Rice. ”Como tal, las manos y los pies actúan como un depósito desde el que el flujo de sangre puede ser desviada a otros tejidos del cuerpo, como los músculos cuando comenzamos a ejercer. Por lo tanto, la patología descubrió entre estas derivaciones en las manos podrían estar interfiriendo con el flujo de sangre a los músculos de todo el cuerpo. Este flujo de sangre mal administrada podría ser el origen del dolor muscular y dolor muscular, y la sensación de fatiga que se cree que es debido a una acumulación de ácido láctico y los bajos niveles de los pacientes con fibromialgia inflamación . Esto, a su vez, podría contribuir a la hyperactvity en el cerebro ”.
Dr. Albrecht también señala que las alteraciones del flujo sanguíneo normal puede ser la base otros síntomas de la fibromialgia , como el sueño no reparador o disfunciones cognitivas. ”Los datos no parecen encajar con otra evidencia publicada que demuestra las alteraciones del flujo sanguíneo a los centros superiores del cerebro y la corteza cerebral de los pacientes con fibromialgia”, afirmó. Presidente Senior de Investigación del Centro Alan Edwards para la Investigación del Dolor de la Universidad McGill, el Dr. Gary Bennett, comentó después de ver los resultados que “es interesante que por fin ha encontrado algo. Podemos esperar que este nuevo hallazgo conduzca a nuevos tratamientos para los pacientes con fibromialgia que ahora reciben poco o ningún alivio de cualquier medicamento “.
Este descubrimiento de un tejido de patología distinta DEMUESTRA  que la fibromialgia no es “todo ESTÁ en su cabeza”, que debería proporcionar un gran alivio para los pacientes con fibromialgia, MAS BIEN SERÁ el cambio de la opinión clínica de la enfermedad y orientar los enfoques futuros para tratamientos exitosos.

martes, 11 de junio de 2013

Nuevos criterios para el diagnostico de la fibromialgia

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Fibromialgia; Nuevos criterios para el diagnostico de la fibromialgia

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Fibromialgia; Nuevos criterios para el diagnostico de la fibromialgia

Hasta ahora desde 1990 en que el Colegio Americano de Reumatología (ACR) crease los criterios de diagnósticos para la fibromialgia, el diagnóstico de esta se basa en el dolor generalizado y la exploración de una serie de puntos sensibles.
En este mes, Mayo del 2010 el Colegio Americano de Reumatología ha creado unos nuevos criterios diagnósticos (The American College of Rheumatology Preliminary Diagnostic Criteria for Fibromyalgia
and Measurement of Symptom Severity) en los que la palpación de los puntos sensibles deja de tener relevancia y se tienen en cuenta una serie de síntomas que hasta ahora no han sido tenidos en cuenta.
Para ello se utilizan dos escalas; La primera es el índice de Dolor Generalizado ( Widespread Pain Index (WPI)) y la segunda es el Índice de Gravedad de Síntomas (Symptom Severity Score – SS Score).
Los resultados sólo son válidos los sufridos en la última semana aunque se haya estado tomando medicación. A continuación se facilitan estas dos escalas (hay que recordar que los resultados son sólo válidos efectuados por el profesional de medicina que debe realizarlos).
Nuevos Criterios Preliminares para el Diagnóstico Clínico de la Fibromialgia
Índice de Dolor Generalizado – Widespread Pain Index (WPI)
Areas dolorosas en fibromialgia
Ponga una cruz sobre cada área en la que ha sentido dolor durante la semana pasada, teniendo en cuenta que no debe incluir dolores producidos por otras enfermedades que sepa que sufre (artritis, lupus, artrosis, tendinitis, etc.):
tabla areas dolorosas fibromialgia
Cuente el número de áreas que ha marcado y anótelo aquí: _____________
Observará que el valor WPI oscila entre 0 y 19.
Índice de Gravedad de Síntomas (Symptom Severity Score – SS Score)
SS-Parte 1
Indique la gravedad de sus síntomas durante la semana pasada, utilizando las siguientes escalas, que se puntúan del 0 (leve) al 3 (grave):
fibromialgia gravedad de los sintomas
Sume el valor de todas las casillas marcadas y anótelo aquí: ____________
Observará que el valor SS-Parte 1 oscila entre 0 y 9.
Índice de Gravedad de Síntomas (Symptom Severity Score – SS Score)
SS-Parte 2
Marque cada casilla que corresponda a un síntoma que ha sufrido durante la semana pasada.
sintomas de fibromialgia; tabla con sintomas
Cuente el número de síntomas marcados, y anótelo aquí: ______________________
Si tiene 0 síntomas, su puntuación es 0
Entre 1 y 10, su puntuación es 1
Entre 11 y 24, su puntuación es 2
25 o más, su puntuación es 3
Anote aquí su puntuación de la SS-Parte 2 (entre 0 y 3): _______________________
Suma de su puntuación SS-Parte 1+ SS-Parte 2 = ____________________________
Compruebe que la puntuación se encuentre entre 0 y 12 puntos.

La fibromialgia es una enfermedad invalidante

martes, 26 de febrero de 2013

LA FIBROMIALGIA ES UNA ENFERMEDAD INVALIDANTE


El 8 de Mayo de 2012 en el Congreso de los Diputados, se aprueba por todos los grupos políticos la Fibromialgia como enfermedad invalidante. 

No es frecuente que todos los políticos representantes de sus  respectivos partidos estén de acuerdo en algo que es el "grito de socorro "  que llevamos lazando los enfermos y las enfermas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad, y afectados por mercurio en empastes dentales. 

Todos y todas padecen la fibromialgia acompañando a estas  otras enfermedades relacionadas. 

El Documento de Consenso para la Sensibilidad Química Múltiple  publicado por  el Gobierno en 2011, las define correctamente: enfermedades comórbidas.

Si la unanimidad se recoge en el Diario de Sesiones del Congreso de los Diputados...

¿ donde esta el resultado para los enfermos y enfermas?

¿ por qué no vemos cambios en los tribunales médicos del  INSS ? 

¿ por qué sigue el peregrinar y seguimos siendo tratadas como histéricas las mujeres que lo padecemos de forma mayoritaria? 

¡ Es el momento que  reclamemos lo que "los políticos nos conceden" según sus palabras ! 
Y no olvidemos que son nuestros derechos.

enlace diario de sesiones del congreso. ver pag. 6 

lunes, 10 de junio de 2013

El dolor crónico puede afectar a la memoria

Edición|Fibromialgia.nom.es
Fuente|Jano Online


Las personas que padecen dolor crónico podrían sentir su memoria saturada por las tareas múltiples cotidianas, según indica un nuevo estudio de la University of Alberta (Canadá), publicado en “Anesthesia and Analgesia”. La investigación en 24 hombres y mujeres tratados en una clínica del dolor halló que el dolor crónico alteraba la memoria a corto plazo de los pacientes.

Muchas de esas personas no lograban mantener un rastro en la memoria de una pieza de información mientras realizaban otra tarea. En la vida real, eso se podría trasladar, por ejemplo, a la dificultad para recordar un número telefónico mientras se busca un lápiz y se sostiene a un bebé, señaló el coautor del estudio, Dr. Bruce D. Dick.

Es posible que el dolor crónico interrumpa la atención de una persona y básicamente devore algunos recursos que el cerebro dedicaría a la memoria a corto plazo, el reservorio temporal en el que se procesa la información antes de pasar a la memoria a largo plazo, sostuvo el Dr. Dick.

El equipo reunió a 24 pacientes de la clínica del dolor de la universidad que padecían dolor en las articulaciones, la espalda, los miembros superiores e inferiores y en otras partes del cuerpo durante los últimos seis meses.

Según las pruebas estándares de atención y memoria a corto plazo, 16 pacientes tenían problemas de memoria debido al dolor. De ellos, los más afectados no podrían mantener un recuerdo reciente. Para el Dr. Dick, los resultados respaldan lo que refieren muchos pacientes con dolor crónico: que su memoria también sufre por el dolor físico.

Trastornos del sueño y dolor crónico

TRASTORNO DEL SUEÑO Y DOLOR CRONICO

transtornosPadecer dolor crónico supone un importante impacto sobre la calidad del sueño del paciente que lo sufre. Una mayor intensidad de dolor se ha asociado a una mayor prevalencia de trastornos del sueño, siendo esta relación recíproca y que perpetúa un círculo vicioso entre ambos. Teniendo en cuenta que algunos de los fármacos que manejamos habitualmente para el control analgésico, fundamentalmente opioides, pueden modificar la arquitectura del sueño, tanto positiva como negativamente, consideramos importante empezar a valorar la calidad del sueño del paciente con dolor crónico como un indicador de calidad en el manejo del tratamiento analgésico.
INTRODUCCIÓN
El dolor crónico afecta al 20-35% de la población mundial. Más del 60% de los pacientes que lo sufren, lo refieren de intensidad moderada-severa reconociendo haber experimentado dolor crónico durante más de 5 años. El gran impacto económico y social de este tipo de pacientes supone un factor determinante y prioritario a tener en cuenta a nivel de planificación sanitaria, y más, observando la tendencia al aumento del envejecimiento poblacional que se sufre a nivel mundial. Padecer dolor crónico supone una reducción significativa de la calidad de vida del paciente, manifestándose con disminución de la calidad del sueño, interferencia a nivel social y de las actividades diarias, disminución de la capacidad cognitiva del paciente y predisposición a sufrir ansiedad y depresión. Recientes estudios enfatizan que a pesar de que el control de la intensidad del dolor es un objetivo prioritario a la hora de plantear el tratamiento del dolor crónico, otros factores concomitantes al dolor deben de tenerse en cuenta como marcadores de la calidad de tratamiento del mismo.
En recientes investigaciones, la calidad del sueño se está empezando a considerar como un factor crítico e independiente del resto de comorbilidades asociadas al dolor, siendo de fundamental importancia a la hora de evaluar el enfoque satisfactorio del tratamiento del paciente con dolor crónico. Se estima que entre un 50-70% de los pacientes con dolor moderado-intenso sufren trastornos del sueño asociados a despertares nocturnos por dolor, dificultad para quedarse dormido y sueño no reparador. Estos trastornos del sueño presentan una relación directa y recíproca con la intensidad de dolor que sufre el paciente: el dolor produce mala calidad del sueño y este último a su vez conlleva un incremento en la intensidad de percepción del dolor. Ciertos fármacos que empleamos habitualmente en el tratamiento del paciente con dolor crónico afectan a la arquitectura del sueño.
A pesar de que se asume que los fármacos analgésicos se prescriben para controlar el dolor, se ha visto que también pueden interaccionar a nivel de la calidad del sueño y en consecuencia afectar a la percepción de la intensidad del dolor del paciente. A continuación realizamos una revisión sobre la calidad del sueño de los pacientes con dolor crónico, y cómo los opioides influyen sobre ambos.
PREVALENCIA DE TRASTORNOS DEL SUEÑO EN PACIENTES CON DOLOR CRÓNICO
La prevalencia de trastornos del sueño en los pacientes con dolor crónico es mayor que en la población general, estimándose que entre un 50 y un 89% de los pacientes con dolor crónico en las Unidades del Dolor padecen pobre calidad del sueño, por lo que es razonable pensar que la mayoría de ellos sufren este problema. Recientes investigaciones confirman que ciertas patologías, como las enfermedades reumáticas y las cefaleas, se asocian con mayor disfunción del sueño. Por lo tanto, esta disminución de la calidad del sueño supone una merma significativa en la calidad de vida del paciente, que desde nuestro punto de vista, deberíamos de empezar a objetivar para su mejor control analgésico.
Subjetivamente, el paciente lo refiere frecuentemente como insomnio (dificultad para quedarse dormido, despertares precoces). Objetivamente se demuestra que el paciente con dolor crónico experimenta fragmentaciones del sueño y disminución del sueño reparador. Sin olvidar, que también se pueden presentar trastornos primarios del sueño como apnea del sueño, síndrome de piernas inquietas, hipoventilación-obesidad que agravan todo el cuadro.
CALIDAD DEL SUEÑO COMO OUTCOME INDIVIDUAL EN EL CONTROL DEL DOLOR
La calidad del sueño se está empezando a considerar como un factor crítico e independiente del resto de comorbilidades asociadas al dolor, de fundamental importancia a la hora de evaluar el enfoque satisfactorio del tratamiento del paciente con dolor crónico. Se estima que entre un 50- 70% de los pacientes con dolor moderado-intenso sufren trastornos del sueño, asociados a despertares nocturnos por dolor, dificultad para quedarse dormido y sueño no reparador. Estos trastornos del sueño presentan una relación directa y recíproca con la intensidad de dolor que sufre el paciente: el dolor produce mala calidad del sueño y este último a su vez conlleva un incremento en la intensidad de percepción del dolor. En recientes investigaciones se demuestra que el dolor crónico puede interrumpir el sueño y al mismo tiempo, esta mala calidad del sueño puede aumentar la percepción de dolor, creando un círculo vicioso difícil de romper y que influye en la respuesta al tratamiento analgésico pautado. Por todo ello, es razonable pensar que un manejo satisfactorio del control del dolor, puede mejorar las alteraciones del sueño en pacientes con dolor crónico y viceversa. De esta manera, se propone considerar la calidad del sueño como un factor crítico e independiente del resto de comorbilidades asociadas al dolor, de fundamental importancia a la hora de evaluar el enfoque satisfactorio del tratamiento del paciente con dolor crónico.
INFLUENCIA DE LA DEPRIVACIÓN DE SUEÑO Y PERCEPCIÓN DEL DOLOR
Como se ha ido comentando anteriormente, el dolor crónico se asocia frecuentemente a trastornos del sueño, por ejemplo, cambios en la arquitectura del mismo e incremento de la somnolencia diurna. Nuevas hipótesis sugieren que estas modificaciones de los patrones del sueño pueden afectar a la modulación del dolor agudo y crónico. Según la relación recíproca entre sueño y dolor ya explicada, investigaciones realizadas sugieren que la deprivación de sueño puede provocar hiperalgesia. De este modo, esta deprivación puede interferir en el resultado del tratamiento analgésico mediado por opioides y mecanismos de acción serotoninérgicos. En experimentación animal se ha observado que esta supresión de la fase REM del sueño produce menor eficacia antiálgica de la morfina en dolor inducido. Esto sugiere que los opioides pueden ser menos eficaces bajo condiciones de supresión de fase REM en dolor crónico, e indica también que la administración de morfina podría exacerbar la supresión de la fase REM que está asociada a mayor sensibilidad hacia el dolor.
EFECTO DE LA MEDICACIÓN ANALGÉSICA EN LA ARQUITECTURA DEL SUEÑO DEL PACIENTE CON DOLOR CRÓNICO
Ciertos fármacos que empleamos habitualmente en el tratamiento del paciente con dolor crónico pueden afectar a la arquitectura del sueño. A pesar de que se asume que los fármacos analgésicos se prescriben para controlar el dolor, se ha visto que también pueden interaccionar a nivel de la calidad del sueño y en consecuencia afectar a la percepción de la intensidad del dolor del paciente, como hemos comentado en apartados anteriores. La mayoría de las investigaciones, en este campo, se han realizado sobre opioides, más concretamente sobre morfina. El efecto analgésico de estos fármacos viene mediado por la acción sobre los subtipos de receptores ?, delta y kappa. La activación de los receptores mu y kappa es la responsable del efecto de sedación de estos fármacos, por la inhibición de las neuronas colinérgicas y noradrenergicas. En humanos con dolor crónico, la administración de morfina produjo una supresión dosis dependiente de la fase REM y SWS esenciales para el desarrollo fisiológico correcto de los ciclos del sueño. A la hora de plantear la pauta de tratamiento analgésico, se recomienda el empleo de formulaciones retardadas, en vez de liberación rápida, para el óptimo manejo analgésico del dolor crónico, ya que en estudios realizados se objetiva que el empleo de formulaciones retardadas, reduce la aparición de trastornos del sueño asociado a fármacos analgésicos.
CONCLUSIONES
Se estima que entre un 50-70% de los pacientes con dolor moderado-intenso sufren trastornos del sueño, ello supone una merma significativa en su calidad de vida asociada al propio sufrimiento del dolor crónico. La calidad del sueño se está empezando a considerar como un factor crítico e independiente del resto de comorbilidades asociadas al dolor. Una mayor intensidad de dolor se ha asociado a una mayor prevalencia de trastornos del sueño, siendo esta relación recíproca y que perpetúa un círculo vicioso. Estudios realizados sobre opioides y sueño, demuestran que la administración episódica de este tipo de analgésicos, produce una disminución de la fase REM del sueño y aumento de los despertares nocturnos. Por ello, recomiendan la administración de formulaciones retardadas para evitar picos de dosificación, observándose un aumento del número de horas de sueño, menos problemas para conciliarlo y reducción del consumo de hipnóticos. En conclusión, los pacientes con dolor crónico sufren con frecuencia mala calidad del sueño. Este trastorno en el descanso nocturno, como hemos visto, repercute negativamente en la percepción del dolor, e incluso puede requerir un aumento del consumo de analgésicos, como consecuencia de perpetuación del circulo vicioso sueño y dolor. La repercusión que tiene una analgesia efectiva sobre la arquitectura del sueño, y más específicamente con el manejo de los opioides, queda de manifiesto. Consideramos relevante empezar a considerar en nuestra práctica clínica habitual la calidad del sueño como marcador de calidad del manejo analgésico del paciente con dolor crónico.

conclusiones de estudios

Un defecto en el sistema inmune puede causar el SFC

rituEl síndrome de fatiga crónica podría estar causado por una alteración del sistema inmunológico. Un reciente estudio del Hospital Universitario de Haukeland en Bergen (Noruega) ha descubierto un defecto en el sistema inmune que hace que éste ataque al propio organismo causando, según aseguran, el síndrome de fatiga crónica (SFC), de acuerdo a los resultados de un estudio publicado en PLoS One.(http://www.plosone.org/).
Hasta ahora había mucha controversia sobre el origen de esta enfermedad, todavía desconocido, después de que algunos estudios la hayan relacionado con la presencia de un virus, lo que frenaba también la aparición de posibles tratamientos. Sin embargo, los autores de este estudio han descubierto que un fármaco que actualmente se utiliza para el cáncer logra inhibir la función del sistema inmune y aliviar los síntomas de este trastorno, lo que consideran «una noticia muy alentadora».
La primera clave de este hallazgo data de 2004, cuando estaban tratando a una paciente que sufría linfoma de Hodgkin, una forma de cáncer de los glóbulos blancos, y síndrome de fatiga crónica. Cuando la mujer recibió un tratamiento para el cáncer, llamado rituximab, los síntomas de su fatiga crónica mejoraron durante cinco meses.
Rituximab
Esto les llevó a un nuevo estudio basado en el seguimiento de este hallazgo previo, e involucró a 30 pacientes con este trastorno. La mitad recibió dos dosis de rituximab, dirigido a eliminar un tipo de glóbulo blanco, y la otra mitad recibió un tratamiento placebo. Tal como informan los investigadores, entre los pacientes que recibieron el fármaco, un 67% informó de una mejora en sus niveles de fatiga. En el grupo placebo, en cambio, sólo un 13% mostró algún tipo de mejora. «Hubo una respuesta variada: un alivio nulo, moderado o drástico de todos los síntomas», explicó a la BBC Oystein Fluge, oncólogo que dirigió el estudio. Además, añadió, «dos no tuvieron recurrencia (de sus síntomas), por lo que su vida cambió completamente de forma muy drástica».
La teoría de Fluge es que un tipo de glóbulo blanco, los linfocitos B, producen un anticuerpo que ataca al organismo. De este modo, cuando el fármaco «limpia»los linfocitos, en algunos casos puede «reiniciar» el sistema inmune. Sin embargo, en ciertos pacientes regresan los síntomas de fatiga cuando se producen más linfocitos B. «El hecho de que algunos pacientes respondan al tratamiento con una mejora en la función cognitiva, la fatiga y el dolor nos hace pensar que estamos tocando uno de los mecanismos centrales»,reconoce este experto, en declaraciones recogidas por Europa Press.
Los científicos están ahora investigando el efecto de suministrar más dosis durante un período más largo de tiempo. Si sus presentimientos son correctos deberán responder a más interrogantes, por ejemplo, qué es lo que en realidad está atacando el sistema inmune y si es posible o no desarrollar un análisis para la fatiga crónica.

martes, 28 de mayo de 2013

N uevo articula sobre investigación

Tombolas, rifas, conciertos, cuestaciones en plena calle... Alba, la federación andaluza de enfermos de fibromialgia, busca y rebusca fórmulas para captar dinero en la lucha contra esta dolencia. Nada nuevo bajo el sol, salvo por el detalle de que sus aportaciones son las únicas que sustentan el LABIF, un laboratorio puntero de investigación exclusiva sobre fibromialgia y fatiga crónica, dependiente de la Universidad de Sevilla y que goza de gran proyección internacional gracias a sus descubrimientos acerca de los genes involucrados en dicha patología.
zoomEl investigador Mario Cordero, en el laboratorio donde desarrolla su investigación sobre la fibromialgia.
El investigador Mario Cordero, en el laboratorio donde desarrolla su investigación sobre la fibromialgia. SERGIO CARO

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Información publicada en lapágina 34 de la sección de cv Sociedad de la edición impresa del día 16 de mayo de 2013VER ARCHIVO (.PDF)
«Nos dejamos el pellejo porque nos va la vida en ello», justifica simplemente Encarnación Sarriá, enferma y presidenta de la federación. El LABIF empezó a funcionar en el 2008 dentro del grupo de Estrés Oxidativo y Biopatología, y siempre ha dependido de la financiación externa, especialmente de los pacientes, «porque la Administración considera que no es una investigación prioritaria», explica Mario Cordero, el científico encargado de profundizar en esta patología que afecta a casi el 5% de la población española (más de un millón de personas), en su mayoría mujeres.
Fruto del interés por estar al día en todo lo relacionado con la fibromialgia y de contactos con otras asociaciones o entre pacientes, la entidad localizó a Cordero, aún doctorando. «Quisimos mantenerlo para que la investigación no cayera en saco roto», dice Sarriá.
AL RALENTÍ / «Empleamos la poca energía que nos deja la enfermedad en la labor de captación fondos», explica Encarna. Un concierto en Jaén, una gala benéfica en Sevilla, un mercadillo de ropa o artesanía en Almería... Al dinero obtenido, unos 3.000 euros por evento, suman lo que ponen de su bolsillo, y así hasta llegar a los entre 6.000 y 10.000 euros que aportan anualmente desde hace tres años a través de un convenio de colaboración.
También llaman a la puerta de laboratorios farmacéuticos y ayuntamientos o gobiernos autónomos, pero con la crisis «los grifos se han cerrado», lamenta Sarriá. «Y tampoco tenemos ayuda como asociación», añade.
Cordero agradece el enorme esfuerzo de los pacientes, pero reconoce que lamentablemente «es muy poco dinero para la investigación», que va mucho más lenta por esta carencia. Al menos harían falta 40.000 euros solo en aparatos y material para la investigación. Cordero depende de una beca de La Caixa que finaliza en breve y aspira a renovar, pero las ayudas no dan siquiera para acudir a congresos, mucho menos para contratar a otro investigador.
Junto a otros dos compañeros, el grupo lleva adelante ocho proyectos diferentes, alguno en colaboración con el instituto de investigación del Hospital de Vall d'Hebron, de Barcelona. En un centro asfixiado económicamente, suelen contar con el trabajo de algún alumno interesado en mejorar su currículo. Otra asociación fundada por ellos busca en empresas y laboratorios fondos para los otros proyectos.
Cordero critica la política científica en España, que ante la falta de fondos en los últimos años ha quedado al albur de donantes externos y mecenas. Por eso, la emigración está a la orden del día entre sus colegas. Él mismo ha recibido ofertas de otros países, que le ponen laboratorio y medios para continuar un proyecto que, con resultados al alcance de la mano, no se puede abandonar. «Uno se lo piensa, pero tengo una deuda con los enfermos aquí, no puedo dejarlos así como así», señala confiado en que la investigación no naufrague.

miércoles, 1 de mayo de 2013

Manifiesto Día Internacional de la Fibromialgia


Manifiesto de la federación "Alva"


El día 12 de Mayo, se recuerda, se conmemora y se reivindica el Día Internacional para el reconocimiento de la Fibromialgia (FM) y también hacernos eco de otras dos enfermedades de Sensibilización Central que emergen cada día con más fuerza en la población como son el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Sensibilidad Química Múltiple (SSQM).
Esta fecha no es casual sino en honor de Florence Nightingale, Enfermera que definió los fundamentos de la Profesión de Enfermería y que al igual que personajes como Alfred Nobel o Frida Kalho padecieron esta enfermedad y pasaron largos años de su vida postrados en cama.
Cada año los enfermos volvemos a salir a la calle reivindicando razonadamente, uniendo nuestras voces silenciadas, muchas veces por el maltrato medico, familiar y social que nos aísla, nos hace invisibles, poco creíbles, poco fiables, mostrando nuestro dolor que cada día mata muchas esperanzas, risas e ideales, pero no dobla nuestra voluntad y nuestro optimismo.
Poco a poco vamos dando pasos, de forma lenta y desigual, hemos conseguido que la sociedad sepa pronunciar al menos la palabra Fibromialgia que hasta eso era desconocida, hemos conseguido que se nos conozca, que nos tengan más en cuenta,  y que la Administración comience a dar pasos para que los enfermos alcancemos cotas de derechos que nos pertenecen, aunque se siguen resistiendo a considerarlas enfermedades crónicas y solo las clasifican como patologías o síndromes.


La FM, SFC y SQM no son enfermedades uniformes sino entidades complejas que afectan a diferentes órganos, con distinto grado de afectación en cada persona. No son enfermedades lineales sino patologías en las que intervienen varios factores y que para buscar soluciones hay que tener en cuenta todas y cada uno de ellos.
Cada año los enfermos reivindicamos nuestros derechos con racionalidad, respeto y dignidad; ejerciendo de forma ejemplar la corresponsabilidad en el proceso de nuestra salud.  Hemos sido los primeros en aprender nuestro papel de pacientes crónicos, empoderándonos en nuestra enfermedad, ofreciendo un papel activo  en el proceso de enfermos crónicos, colaborando con profesionales y administraciones, apoyando la investigación, muchas veces como sujetos de estudio, formándonos continuamente en voluntariado para educar y apoyar a otros enfermos y familias, acogiéndonos a los derechos de universalidad en la atención e igualdad en el acceso y calidad de la investigación como prioridad.
Año tras año:
*        Pedimos reconocimiento de estas enfermedades y normalización de las mismas dentro del Sistema de Salud Publico español y la total implantación del proceso Asistencial integrado en FM en el territorio andaluz. No se ha logrado.
*        Requerimos profesionales formados que no nos sientan como una amenaza, que sepan recomendar, tratar y no medicar sin control. A día de hoy la FM  y mucho menos el SFC y la SSQM no forman parte de los actuales planes de estudio de las Facultades de Medicina de España, una formación continuada para los profesionales de la salud, se hace imprescindible para el conocimiento y tratamiento de estas enfermedades.
*        Reclamamos respuestas, soluciones institucionales que hasta ahora llegan de forma lenta, dispersa e insuficiente y que nos hacen cuestionar el interés en normalizar estas enfermedades y dotarlas de toda excelencia clínica, científica, tecnológica y social que merecen.


*                Solicitamos la implicación de empresarios y sindicatos para en las empresas encontrar nuevas formulas de reinserción laboral para que los enfermos puedan trabajar, adaptación de puestos de trabajo. Bajas laborales cuando la enfermedad lo requiera, información y judicaturas en situaciones de injusticia social. Seguimos siendo maltratados/as y poco creíbles ante los Tribunales de la Seguridad Social y no reconocidos/as ante la Administración.
*                Demandamos que se elaboren con carácter urgente políticas sanitarias de cobertura y protección para estas enfermedades, que garanticen el acceso al Sistema Sanitario Público Español y la calidad del mismo.
*                Reivindicamos incentivar y financiar proyectos de investigación que permitan avances en la etiopatogenia y tratamiento, pruebas diagnosticas para la objetivación de la enfermedad, nuevas visiones de la misma y soportes de nuevas tecnologías como puede ser el estudio de la carga genética.
A los afectados nos alegra que se estén iniciando medidas de investigación y tratamiento y que se unifiquen criterios, que crezca el interés de científicos y profesionales en el conocimiento de estas patologías pero sigue siendo incipiente e insuficiente. La crisis internacional deja patente que el modelo económico es, además de  socialmente injusto,  insostenible medio-ambientalmente. La FM supone un alto coste para el Estado y para el enfermo. Los enfermos no podemos permitir que la situación de crisis una vez más se vuelque en nuestro sufrimiento, en intereses que nos afectan pero que no entendemos, en nuestra invisibilidad que no es otra cosa que la respuesta incompetente de quien niega lo evidente. Se han identificado diversas anomalías orgánicas como responsables de la enfermedad (gracias a la investigación) pero los medios dedicados a la misma son tan débiles que comprometen un futuro escaso de esperanza para los enfermos.
*                PRECISAMOS con urgencia, sentar las bases de un marco de gestión, estrategias de atención integral, normalización homogénea y eficaz  en todo el territorio español de estas enfermedades  ampliando esto a otras patologías afines y hermanas como son el SFC y la SQM.

*                Necesitamos una actitud positiva de la Administración  PENSAR Y ACTUAR EN POSITIVO aún con los medios disponibles, con voluntad y optimismo. Es momento para retomar impulso y dar su sitio al colectivo de pacientes afectados, dentro de todos los ámbitos.
*                Queremos participar como ciudadanos y garantizar  la representatividad de Asociaciones y Federaciones como Alba Andalucía en la planificación de políticas sanitarias y sociales, siendo CORRESPONSABLES en nuestro proceso de salud, empoderando y gestionando de nuestra cronicidad.
Las estructuras sociales, familiares, concejales, consejeros, presidentes de comunidades autónomas, diputados, administración médicos, científicos, funcionarios asesores, tienen obligación y responsabilidad de combatir los efectos de la FM, SFC y SQM que afectan cada vez a más personas.
El día 12 de Mayo, unimos nuestras voces doloridas y cansadas para decir a quien quiera escuchar que el ruido de la crisis, los recortes, la incomprensión, la apatía, el desconocimiento de la enfermedad y la incompetencia de quien niega lo evidente, no ahogaran nuestra voz. Estamos cansados, pero ni aún así, no dejaremos de PENSAR Y ACTUAR EN POSITIVO para lograr la normalización de la FM, el SFC y la SQM, así como nuevas visiones de la enfermedad, soportes de nuevas tecnologías y todo lo que suponga un avance en el tratamiento de este desorden complejo y desconocido que siguen siendo estas enfermedades.