N uevo articula sobre investigación

Tombolas, rifas, conciertos, cuestaciones en plena calle... Alba, la federación andaluza de enfermos de fibromialgia, busca y rebusca fórmulas para captar dinero en la lucha contra esta dolencia. Nada nuevo bajo el sol, salvo por el detalle de que sus aportaciones son las únicas que sustentan el LABIF, un laboratorio puntero de investigación exclusiva sobre fibromialgia y fatiga crónica, dependiente de la Universidad de Sevilla y que goza de gran proyección internacional gracias a sus descubrimientos acerca de los genes involucrados en dicha patología.

El investigador Mario Cordero, en el laboratorio donde desarrolla su investigación sobre la fibromialgia. SERGIO CARO

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Información publicada en lapágina 34 de la sección de cv Sociedad de la edición impresa del día 16 de mayo de 2013VER ARCHIVO (.PDF)

«Nos dejamos el pellejo porque nos va la vida en ello», justifica simplemente Encarnación Sarriá, enferma y presidenta de la federación. El LABIF empezó a funcionar en el 2008 dentro del grupo de Estrés Oxidativo y Biopatología, y siempre ha dependido de la financiación externa, especialmente de los pacientes, «porque la Administración considera que no es una investigación prioritaria», explica Mario Cordero, el científico encargado de profundizar en esta patología que afecta a casi el 5% de la población española (más de un millón de personas), en su mayoría mujeres.

Fruto del interés por estar al día en todo lo relacionado con la fibromialgia y de contactos con otras asociaciones o entre pacientes, la entidad localizó a Cordero, aún doctorando. «Quisimos mantenerlo para que la investigación no cayera en saco roto», dice Sarriá.

AL RALENTÍ / «Empleamos la poca energía que nos deja la enfermedad en la labor de captación fondos», explica Encarna. Un concierto en Jaén, una gala benéfica en Sevilla, un mercadillo de ropa o artesanía en Almería... Al dinero obtenido, unos 3.000 euros por evento, suman lo que ponen de su bolsillo, y así hasta llegar a los entre 6.000 y 10.000 euros que aportan anualmente desde hace tres años a través de un convenio de colaboración.

También llaman a la puerta de laboratorios farmacéuticos y ayuntamientos o gobiernos autónomos, pero con la crisis «los grifos se han cerrado», lamenta Sarriá. «Y tampoco tenemos ayuda como asociación», añade.

Cordero agradece el enorme esfuerzo de los pacientes, pero reconoce que lamentablemente «es muy poco dinero para la investigación», que va mucho más lenta por esta carencia. Al menos harían falta 40.000 euros solo en aparatos y material para la investigación. Cordero depende de una beca de La Caixa que finaliza en breve y aspira a renovar, pero las ayudas no dan siquiera para acudir a congresos, mucho menos para contratar a otro investigador.

Junto a otros dos compañeros, el grupo lleva adelante ocho proyectos diferentes, alguno en colaboración con el instituto de investigación del Hospital de Vall d'Hebron, de Barcelona. En un centro asfixiado económicamente, suelen contar con el trabajo de algún alumno interesado en mejorar su currículo. Otra asociación fundada por ellos busca en empresas y laboratorios fondos para los otros proyectos.

Cordero critica la política científica en España, que ante la falta de fondos en los últimos años ha quedado al albur de donantes externos y mecenas. Por eso, la emigración está a la orden del día entre sus colegas. Él mismo ha recibido ofertas de otros países, que le ponen laboratorio y medios para continuar un proyecto que, con resultados al alcance de la mano, no se puede abandonar. «Uno se lo piensa, pero tengo una deuda con los enfermos aquí, no puedo dejarlos así como así», señala confiado en que la investigación no naufrague.

imágenes de las II jornadas de Fibromialgia

12 de mayo

Manifiesto Día Internacional de la Fibromialgia

Manifiesto de la federación "Alva"

El día 12 de Mayo, se recuerda, se conmemora y se reivindica el Día Internacional para el reconocimiento de la Fibromialgia (FM) y también hacernos eco de otras dos enfermedades de Sensibilización Central que emergen cada día con más fuerza en la población como son el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Sensibilidad Química Múltiple (SSQM).

Esta fecha no es casual sino en honor de Florence Nightingale, Enfermera que definió los fundamentos de la Profesión de Enfermería y que al igual que personajes como Alfred Nobel o Frida Kalho padecieron esta enfermedad y pasaron largos años de su vida postrados en cama.

Cada año los enfermos volvemos a salir a la calle reivindicando razonadamente, uniendo nuestras voces silenciadas, muchas veces por el maltrato medico, familiar y social que nos aísla, nos hace invisibles, poco creíbles, poco fiables, mostrando nuestro dolor que cada día mata muchas esperanzas, risas e ideales, pero no dobla nuestra voluntad y nuestro optimismo.

Poco a poco vamos dando pasos, de forma lenta y desigual, hemos conseguido que la sociedad sepa pronunciar al menos la palabra Fibromialgia que hasta eso era desconocida, hemos conseguido que se nos conozca, que nos tengan más en cuenta,  y que la Administración comience a dar pasos para que los enfermos alcancemos cotas de derechos que nos pertenecen, aunque se siguen resistiendo a considerarlas enfermedades crónicas y solo las clasifican como patologías o síndromes.

La FM, SFC y SQM no son enfermedades uniformes sino entidades complejas que afectan a diferentes órganos, con distinto grado de afectación en cada persona. No son enfermedades lineales sino patologías en las que intervienen varios factores y que para buscar soluciones hay que tener en cuenta todas y cada uno de ellos.

Cada año los enfermos reivindicamos nuestros derechos con racionalidad, respeto y dignidad; ejerciendo de forma ejemplar la corresponsabilidad en el proceso de nuestra salud.  Hemos sido los primeros en aprender nuestro papel de pacientes crónicos, empoderándonos en nuestra enfermedad, ofreciendo un papel activo  en el proceso de enfermos crónicos, colaborando con profesionales y administraciones, apoyando la investigación, muchas veces como sujetos de estudio, formándonos continuamente en voluntariado para educar y apoyar a otros enfermos y familias, acogiéndonos a los derechos de universalidad en la atención e igualdad en el acceso y calidad de la investigación como prioridad.

Año tras año:

        Pedimos reconocimiento de estas enfermedades y normalización de las mismas dentro del Sistema de Salud Publico español y la total implantación del proceso Asistencial integrado en FM en el territorio andaluz. No se ha logrado.

        Requerimos profesionales formados que no nos sientan como una amenaza, que sepan recomendar, tratar y no medicar sin control. A día de hoy la FM  y mucho menos el SFC y la SSQM no forman parte de los actuales planes de estudio de las Facultades de Medicina de España, una formación continuada para los profesionales de la salud, se hace imprescindible para el conocimiento y tratamiento de estas enfermedades.

        Reclamamos respuestas, soluciones institucionales que hasta ahora llegan de forma lenta, dispersa e insuficiente y que nos hacen cuestionar el interés en normalizar estas enfermedades y dotarlas de toda excelencia clínica, científica, tecnológica y social que merecen.

                Solicitamos la implicación de empresarios y sindicatos para en las empresas encontrar nuevas formulas de reinserción laboral para que los enfermos puedan trabajar, adaptación de puestos de trabajo. Bajas laborales cuando la enfermedad lo requiera, información y judicaturas en situaciones de injusticia social. Seguimos siendo maltratados/as y poco creíbles ante los Tribunales de la Seguridad Social y no reconocidos/as ante la Administración.

                Demandamos que se elaboren con carácter urgente políticas sanitarias de cobertura y protección para estas enfermedades, que garanticen el acceso al Sistema Sanitario Público Español y la calidad del mismo.

                Reivindicamos incentivar y financiar proyectos de investigación que permitan avances en la etiopatogenia y tratamiento, pruebas diagnosticas para la objetivación de la enfermedad, nuevas visiones de la misma y soportes de nuevas tecnologías como puede ser el estudio de la carga genética.

A los afectados nos alegra que se estén iniciando medidas de investigación y tratamiento y que se unifiquen criterios, que crezca el interés de científicos y profesionales en el conocimiento de estas patologías pero sigue siendo incipiente e insuficiente. La crisis internacional deja patente que el modelo económico es, además de  socialmente injusto,  insostenible medio-ambientalmente. La FM supone un alto coste para el Estado y para el enfermo. Los enfermos no podemos permitir que la situación de crisis una vez más se vuelque en nuestro sufrimiento, en intereses que nos afectan pero que no entendemos, en nuestra invisibilidad que no es otra cosa que la respuesta incompetente de quien niega lo evidente. Se han identificado diversas anomalías orgánicas como responsables de la enfermedad (gracias a la investigación) pero los medios dedicados a la misma son tan débiles que comprometen un futuro escaso de esperanza para los enfermos.

                PRECISAMOS con urgencia, sentar las bases de un marco de gestión, estrategias de atención integral, normalización homogénea y eficaz  en todo el territorio español de estas enfermedades  ampliando esto a otras patologías afines y hermanas como son el SFC y la SQM.

                Necesitamos una actitud positiva de la Administración  PENSAR Y ACTUAR EN POSITIVO aún con los medios disponibles, con voluntad y optimismo. Es momento para retomar impulso y dar su sitio al colectivo de pacientes afectados, dentro de todos los ámbitos.

                Queremos participar como ciudadanos y garantizar  la representatividad de Asociaciones y Federaciones como Alba Andalucía en la planificación de políticas sanitarias y sociales, siendo CORRESPONSABLES en nuestro proceso de salud, empoderando y gestionando de nuestra cronicidad.

Las estructuras sociales, familiares, concejales, consejeros, presidentes de comunidades autónomas, diputados, administración médicos, científicos, funcionarios asesores, tienen obligación y responsabilidad de combatir los efectos de la FM, SFC y SQM que afectan cada vez a más personas.

El día 12 de Mayo, unimos nuestras voces doloridas y cansadas para decir a quien quiera escuchar que el ruido de la crisis, los recortes, la incomprensión, la apatía, el desconocimiento de la enfermedad y la incompetencia de quien niega lo evidente, no ahogaran nuestra voz. Estamos cansados, pero ni aún así, no dejaremos de PENSAR Y ACTUAR EN POSITIVO para lograr la normalización de la FM, el SFC y la SQM, así como nuevas visiones de la enfermedad, soportes de nuevas tecnologías y todo lo que suponga un avance en el tratamiento de este desorden complejo y desconocido que siguen siendo estas enfermedades.

Terapia complementaria

TERAPIA COMPLEMENTARIA EN LA FIBROMIALGIA (II)

La microgimnasia es un método terapéutico que experimenta con el cuerpo de una forma consciente.Mediante posturas muy estudiadas, en las que se realizan micromovimientos sencillos se dirige la atención hacia el interior con una respiración adecuada, siempre favoreciendo la expiración, momento en el cual se pueden relajar los músculos contraídos. La práctica de esta terapia proporciona la flexibilidad y el tono adecuados a las diferentes estructuras musculares y articulares, gracias a que tiene en cuenta el funcionamiento solidario de las cadenas musculares, rígidas y acortadas. La finalidad es devolver al organismo la ARMONIA original para sentirse cómoda y saludable en el VIVIR de cada día.

Ejercicio en el agua: Características del medio acuático. Según el principio de Arquímedes por el que todo cuerpo sumergido en un fluido experimenta un empuje vertical y hacia arriba que es igual al peso del volumen del fluido desalojado, el peso corporal del individuo disminuye en el agua un 90%, permitiendo de esta manera una mayor fluidez de los movimientos y amplitud de los mismos a nivel articular. Esto se ve favorecido por la relajación muscular a causa de esa disminución de la fuerza de la gravedad. Ventajas de la hidro gimnasia: Proporciona un efecto de aligeramiento del peso. La presión hidrostática facilita el retorno venoso de sangre hacia el corazón. La resistencia que el agua presenta al movimiento. El medio acuático permite la adaptación de ejercicios terrestres, para desarrollar entrenamientos más específicos. La temperatura ideal el 35-38°. Efectos del agua caliente: Alivio del dolor, al disminuir la sensibilidad de las terminaciones nerviosas. Facilita la relajación muscular. Previene la aparición de contracturas, aliviando las ya existentes. Mayor facilidad y potencia en la contracción muscular, e incrementa la amplitud de los movimientos articulares.

Aquaerobic: Cuando el ejercicio aeróbico se realiza dentro del agua, la espalda y las articulaciones de los miembros inferiores sufren menos porque el peso que soportan es menor, al realizarse el ejercicio en un medio antigravatorio. Si, además, la temperatura del agua es templada, se consigue que la relajación y la tonificación musculares sean mayores y que aumente la vasodilatación, lo que alivia el dolor. Como en el resto de ejercicios, hay que tener en cuenta la edad y la capacidad física del paciente.

Hidroterapia: Se puede realizar con agua de la red o con agua mineromedicinal en balnearios, aplicándose en forma de hidromasaje, (chorros, burbujas, baños de remolino, masaje subacuático. El hidromasaje es prescrito y utilizado con frecuencia en los balnearios y en los centros de hidroterapia. Se puede emplear una bañera de forma anatómica y consta de tres técnicas de tratamiento: chorros, (presión, remolinos; burbujas y masaje o chorro subacuático, (presión). Las tres modalidades se pueden utilizar individual o conjuntamente. Si los chorros y las burbujas se emplean combinados producen un masaje vibratorio subacuático. Todas estas técnicas provocan además de efectos locales directos, estimulación de receptores y liberación de endorfinas. El masaje subacuático ejerce una presión antiálgica, decontractuante y previene de adherencias y fibrosis.

Hidrología médica: Palabras Clave: Balneario, Agua mineromedicinal, Hidromasaje, Chorros, Burbujas, Baños de remolino, Masaje subacuático. Procedimiento: El paciente se coloca en decúbito, la profundidad es de 50cm, se minimiza el efecto de la presión hidrostática y la sobrecarga cardíaca (por aumento del retorno venoso). La presión hidrostática ejercida sobre las extremidades inferiores es de 50gr/cm2. La técnica tiene en general una duración de 15-20 minutos. En el caso de masaje subacuático es de 5 minutos. Todas estas técnicas provocan además de efectos locales directos, estimulación de receptores periféricos y liberación de endorfinas. El masaje subacuático ejerce una
presión antiálgica decontracturante y previene de adherencias y fibrosis.

Nuevo mecanismo responsable de la cronificación del dolor

Hallan un nuevo mecanismo responsable de la cronificación del dolor

La investigación desarrollada en la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) revela un nuevo mecanismo responsable de la cronificación del dolor, mediante el cual se podrán detectar dianas más específicas para desarrollar fármacos contra el dolor.

   La investigación, publicada en ‘The Journal of Neuroscience’, ha sido llevada a cabo el grupo de investigación de la UPV/EHU Mecanismos del Dolor del Departamento de Neurociencias, quien destacan que aporta una base para el desarrollo de nuevos fármacos analgésicos más eficaces.

   “El trabajo demuestra que este mecanismo molecular se precipita desde las primeras horas a partir de la lesión desencadenante, y que es responsable de la propagación del dolor a localizaciones anómalas sin aparente relación anatómica, como, por ejemplo, al lado del cuerpo contrario a la lesión”, explica el doctor Jatsu Azkue, director del grupo Mecanismos del Dolor.

   El neurotransmisor serotonina cumple, entre otras, la función de modular el dolor. Sin embargo, esta investigación ha puesto de manifiesto que la serotonina participa también en los mecanismos que hacen que el dolor se convierta en crónico y desproporcionado, y ha identificado a su receptor 5-HT2A como mediador principal.

   Según ha podido probar el equipo de investigadores sobre un modelo animal afectado de una lesión nerviosa, la activación del receptor 5-HT2A tiene efectos directos sobre un receptor de otro neurotransmisor, en concreto sobre el receptor mGluR1 del glutamato. Así, la activación del 5-HT2A provoca una sobreexpresión de mGluR1, que a su vez potencia la actividad del 5-HT2A de tal manera que esta activación mutua aumenta el dolor y tiende a prolongarlo en el tiempo.

   Los resultados de la investigación tienen consecuencias en la estrategia actual de incrementar la cantidad del neurotransmisor serotonina en el sistema nervioso para actuar contra el dolor. “Hemos visto que la serotonina no siempre reduce el dolor, y que incluso puede contribuir a empeorarlo”, explica el profesor Azkue.

   “Mejor estrategia que aumentar la cantidad de serotonina podría ser controlar sus efectos menos deseables mediante fármacos que bloqueasen la activación de su receptor 5-HT2A o que actuasen de manera simultánea sobre éste y sobre el receptor mGluR1 del glutamato”, añade.